近況報告 | とも君ののんびりリハビリ生活 

とも君ののんびりリハビリ生活 

2021年4月にFIPドライタイプ末期の診断を受け、未承認薬で治療するも同年12月に再発。その後、四肢麻痺により寝たきり生活に。2024年6月より再び歩行困難となり再生治療中。
FIP治療期間の記録はこちら
https://tomozou-fip.hateblo.jp/

いつもとも君の応援をありがとうございます。

 

 3週間ほど続いた膀胱の不調。毎日の通院も1週間続き、自宅でも血尿が出て、不安で多忙で、なかなかXも更新できず、コメントへお返事も全くできずでした。とも君、ようやく落ち着いて来ました。昨日は病院で尿検査をして、菌がいなくなっていたので、お薬も終了となりました。ただ、排泄障害があるとも君なので今後も1ヶ月に1度くらいの頻度で尿検査は続けていきます。不調の間、食欲も落ちて、元気さも落ちて、横たわって寝ていることが多かったですが、ようやく食欲も戻って来ました。

 

しばらく横たわっていることが続いた影響か、ここ最近のとも君は、手足と首周り肩周りが固くなってしまっていて、伏せの状態が保てなくなっていました。抱っこしてもぴーんと前足が伸びたままでうまく体勢が取れなかったりしていました。

鍼治療中

 

脳に障がいがあって体が不自由な子は力を入れられないだけでなく、力を入れた時に抜くことができないというのも前から言われていました。まさにその状態です。横たわって寝ている状態だと食べたものの消化が悪く、食欲もまた落ちて来てました。

 

なるべく歩行器に乗せてご飯を食べさせて、食べた後はしばらく歩行器に乗せています。 手足は硬くはなってしまっていますが、動かないわけではなく、歩行器に乗せると動いてはくれます。一時は少し改善していた右後ろ足の動きは最近また悪くて、歩行器に乗せて歩かせている時に引きずっていることが多いです。ここも昨日リハビリの先生に相談して、右後ろのマッサージを少し多めにやってもらいました。

 

昨日はマッサージの後は寝た状態から体を起こす練習をしました。まずは自分で体を起こせないと自力で体を起こして歩く姿勢まで持っていけません。これは以前にとも君が完全寝たきりだった時にも学んだことで、とも君は少し自力で歩けるようになっても最後まで自分で体を持ち上げることができませんでした。なので歩く時のスタートは必ず私が体を起こしていました。

 

今も私が起きている時間であれば、とも君が横たわっている姿勢が長い時は体を起こして伏せの姿勢に変えるようにしています。歩けなくてもまずは体を自分で起こせたらとも君自身も体が楽だし、体を起こせたらそこから反対側に倒れることができて、横たわる向きも自分で反対側にできます。

 

先生に横たわった姿勢から体を起こす時に使う筋肉や手足の動きを教えてもらい、両側で3回ずつほど練習しました。今後は自宅でもこの練習も取り入れたいと思います。

 

 鍼の先生には、とにかく体を冷やさないことを言われました。動きが少なくて血行が悪いとも君は、普通の子と比べると、すぐに体が冷えて、冷えたらそれを戻す力がありません。自宅では棒灸、あずきの力カイロなどを使い、また室温、湿度にを気を配り、とも君の体が冷えないように十分に気をつけたいと思います。

 

あずきカイロを使うとも君