2022/12/28の夕方〜夜にとも君が引きつけ痙攣を細かい間隔で6回起こしました。その後動悸が激しくなり、顔は苦しそうで立とうとしても立てなくなりました。数ヶ月前に１度同じような事があったのですが、その時は１回ですぐに終わりましたが、今回は連続して起こり、かなりぐったりしていました。
その前日まで元気に走っていたのに、、なぜ。。
私達はかなり動揺して、私はプチパニック状態に。
そんな時も常に冷静な姉には感謝。姉がとも君に付き添って、私は先生に連絡をとり、注意点に従って行動し、体が冷えないようにしてその日は寝かせました。
ご飯は手で食べさせて、トイレも抱いて連れていきました。
立つことはできないけれど、ご飯を食べれていて、ひきつけはその後起こってないので、とりあえずは一大事にには至っていないだろうと私も信じていました。
翌日の早朝に実家に帰省しました。とも君の体調が悪くなったため迷いましたが、実家の側にはとも君の寝たきり後半時期ずっとお世話になった先生がいることもあり、決断しました。
家を出る直前に抱いておトイレもする事ができました。車の中ではずっと寝たままでしたが、途中でチュールと水分を摂らせて無事に帰省できました。実家では母親がとも君の落ち着ける場所を作ってくれていて、灯油ストーブも焚いて待っていてくれました。
その日の夜に先生に往診に来てもらいました。年末でかなり病院が混んでいて、先生もお疲れの中、診察が終わった後に自宅に来てくださり、先生には本当に感謝しても仕切れません。
先生はとも君の全身状態とひきつけ痙攣の動画を見て、先生はすぐに「あ、これはね、大丈夫、神経症状が悪化したわけではないよ」と。
このひきつけ痙攣は背中を掻こうとして体を捻った時になりませんか？と。その通りで、体を変な体制に捻ったタイミングで前回も今回も起こしました。これは体が不自由な子にたまに起こる現象で原因はわからないのだけど、背骨の一部が急に痛むか痒くなり（その原因自体は脳障害からきている可能性あり）そしてひきつけ→痙攣。先生も過去にこの事例を何度か見て、検査したり調べたりしたけど、原因がわからず、分かったことは体が不自由な子に起こりやすいとのこと。
脳障害が大元の原因かもしれないけれど、これによってまた脳障害が進むということは自分の過去の症例から見ておそらくないとのことでした。
今とも君が立ち上がれないのも今回は６回連続とかなり体に負担がかかってしまったからで、軽い脳震盪のような状態。明日くらいから少しずつ体を起こせるようになるでしょうと。
もしこのまま調子が戻らないならすぐに連絡してくださいと。
動け出したらまた歩行の感じを見て次のステップを考えましょうと。背中や手足や目や体の動き全体も診察してくださり、骨を痛めたり、四肢麻痺が起こっているようではないので、温かくして、水分補給をし、ご飯は食べさせて休ませなさいと。ご飯はいつもより少ないですが、食べれています。トイレはまた高さが低いのを用意して、寝ている近くに起きなさいと。マッサージもリハビリも鍼も負担になるから今は中止。
そして今朝は自分で立ち上がってすぐ横のトイレに行けました。
寝たきりの姿勢だったので体は汚れてしまいましたが、そんなのはもう経験済みだから問題なし！
頭がふらふらしていましたが、なんとか行けました。
お昼には自分で上半身を起こしてご飯も食べました。
まだ歩行はできませんが、トレイに行けたので次は少し歩いてくれるといいなと思っています。
先生が脳疾患があるから、これからも色々あると思うけど、それは仕方ないので、その都度対処していきましょうと。
まだ安心は出来ませんが、先生の言葉を信じて、そしてとも君の頑張りも信じて、年末年始を乗り切りたいと思います。
この先生はご高齢なのですが、おじいちゃんと話しているみたいで温かさに溢れており、いつも明るくて会話も冗談混じりで、人間のことも元気付けてくださいます。もちろん経験豊富で腕も良く地元で評判の先生です。ご高齢のため、引退する日も近いと聞いて言葉を失いましたが、引退してもとも君だけはみてあげないとだね、と言ってくださいました。
<ひきつけを起こした時のとも君>