こんにちは
三女が2ヶ月半の長期入院を経て、退院してからそろそろ３週間。
最近の三女の様子と食事や薬のこと、です。
体調が悪くなった昨年秋から、朝が弱くなっていて、起きてくるのは8～9時過ぎ。
朝食は、小さなおにぎり２個とクリミール１本、りんご１切れなどを食べるのがやっと。
薬は嫌がらずに飲んでくれます。
朝は胃薬や便通をよくする薬やら消化を良くする薬やら、以前から飲んでいたアレルギーの薬も含め、７種類の内服薬があります
食後は気分優れずゴロゴロ寝転がってます。
たまにえづいたり、実際に吐いたり。
ゴロゴロタイムはだいたい1時間くらい。
その後だんだんと調子が上がってきて、10時過ぎにゼリーやプリンなどの間食(おやつ)食べて。
お昼ごはん。そうめんや、うどんなど麺類が多いです。
サラダうどんにしたり。おろし納豆混ぜたり。
１人前は食べられなくて、だいたい半分くらい。
昼の薬は、胃薬や消化の薬など３種類。
昼食後に嘔吐がなければ、午後3時間ほど放課後デイに行って活動に参加します。
午後は主に室内活動。
提供されるおやつは、本人の好みで食べたり食べなかったり
(これ元気な頃からよくある)
帰宅後はお風呂→アイスやお菓子(コアラのマーチなど)の小袋1つ。
夕食前にクリミール１本。
夕食は、食べれる日は一人前しっかり食べます。
夕食時の薬は胃薬、消化の薬、アレルギーの薬などの５種類。
寝る前には、不安を抑える薬やてんかん予防薬(周期性嘔吐症候群の治療にも使われる薬)、アレルギーの薬の３種類を飲みます。
睡眠に関しては、生まれてから今まで、寝なくて困るということがほぼなくて。
今飲んでいるてんかん予防薬が眠くなる薬のようで、だいたい22時頃にはすんなり寝ます。
とにかく、薬が多いー！！
毎日の内服薬の他に、嘔吐発作時に吐き気止めとして使う坐薬があったり、
便秘になった時に使う薬もあったり。
管理が大変です
大病院に２ヶ月半も入院して、いろいろな検査をしたものの特に悪いところはなかった三女ですが
嘔吐発作時には、食後かなり時間がたっていても未消化のものが出てくるといった消化機能の問題と、空気をたくさん飲み込んでいてお腹にガスが溜まりやすいこと、また便通も関係あるのでは？
知的障害、自閉症から来る不安やこだわりも関係しているかも？
ということで、いろいろな薬を使ってその量など調整をしつつ経過観察をしています。
食事はできるだけ消化の良いものを。
１食の量が少ないので、おやつも含め１日5～6食。
乳児の頃は喉頭軟化症があって経管栄養だった三女。
(三女のこれまでのことはそのうち書きたいと思っています)
ゆっくりゆっくり進めた離乳食の時も大変だったけど、ベビーフードあったし。
食べれるようになってからは、食べず嫌いは多かったけど困るほどではなく。
まさか１０年も過ぎて、再び食事に悩まされるとは思わなかったー！
作っても、残されて捨てることも多くて。
ついもったいない精神で、手をつけなかったものは私が食べちゃったり
ダイエット必要な私と、消化がよくて高カロリーメニューが必要な三女では真逆過ぎて。
その日その日で食べてくれるメニューも量も違うので、毎日のご飯も大変です
私は料理苦手なんでなおさら。
今まで以上に、ご飯のメニュー考えるのが苦痛ですー
薬に関しては、具体的な名称はあえて出さずに書いています。
お問い合わせもご遠慮ください。