入院している三女の面会に行ってきました。
(嘔吐発作→摂食障害からの体重減で医療保護入院中)
１週間ぶりに会った三女、今週は表情も明るくて一安心。
嘔吐で食べられなくなる
→回復して少し食べられるようになって体重微増
→また嘔吐で食べられなくなって体重減…
これをほぼ１週間の間に繰り返しているのでなかなか体重が増えないけれど、入院も２ヶ月が過ぎて今以上検査もできることがなく、ひとまず退院することが決まりました。
(これまでも入院する度に様々な検査をしていましたが、今回はさらに詳しい検査ができる大病院に転院しての入院でした。
しかしながら、検査結果はどこにも異常見つからず、症状も改善せず
)
注:三女に痩せたい願望は全くなく、理由なく嘔吐します。なので症状としては拒食症のようで、そうではない。
周期性嘔吐症候群の発作は、酷いときは１時間に10回以上、激しく嘔吐します。
血や胆汁まで吐くし、それが継続し、脱水になりぐったり動けなくなります。
一般的には数時間～数日で回復し、発作がない期間は全く普通に過ごせます。
…うちの子の場合、数時間での回復はしたことないし、「発作のない期間」が今は本当に短い…
退院前にまだいろいろ打ち合わせとかあるし、本人の体調の波も考慮して、２週間以上先の日取りですが…
帰宅するのは嬉しいけれど、退院後の生活、親は不安で一杯です…
これまで自宅では
発作が出れば、吐き気止めの薬使ってもほとんど治まらず、そのまま脱水になるので
(もちろん発作出たら、薬使って様子見ます)
日中にかかりつけ医受診して、日帰り点滴
→それを数日してもダメなら、紹介状もらって総合病院へ入院
(短くて1週間程度、発作を繰り返し１ヶ月以上の入院になることも)
それに加えて今後は、
体重減あれば、調整して大病院へ入院する
(大病院は入院は急にはできないので調整期間必要)
と言う流れになるんですが。
かかりつけ医、小児科だけなので中学卒業までしか診てもらえず、残り期間あと半年位しかないんです
生後1ヶ月から診てもらって、成長を見守ってもらえたので、とても頼りにしている病院。
この不安定な状況で来年度以降のかかりつけ医も探さなくてはならないのがね…
そして何より、今もギリギリの三女の体重、減らさないって不可能では？
嘔吐の間隔がせめて１０日とか、空いてくれたらなー
退院前に栄養指導もあるそうです。
食事も工夫が必要なので、料理得意でない母はそれも不安の種。
そもそも食欲薄い三女。食べる気にするのも一苦労。
はー、何もかも不安だ。不安しかない。