ブログやその他掲示板などでも最近多いように思います。


ALSを心配させるような症状


例えば筋肉が痩せてきた、力が入らない、ピクピクする、けど筋電図は正常とか、筋電図に異常はあるけどfasのみとか、腱反射は正常とか。


確かになにかしらの未知の神経の異常があるのかもしれません。


ただ、ALSに似たような症状があるのと、実際の診断基準に合致して医者にALSと診断されたというのは、全然意味が違うと思ってます。

(すみません、別に喧嘩売ってるわけじゃないです…、厳密に本当のALSの話がしたいので)


ALSというのはただの末梢神経の病気じゃない。

中枢神経の上位、下位共に運動ニューロンが変性して死んでいく、その結果、筋肉が萎縮する。


前角細胞が死んだ後、その前角細胞が支配していた筋肉が別の前角細胞に再支配されて、という状態になれば、必ず針筋電図にその状態が結果として現れる。

下位運動ニューロン徴候は、しかも1領域でなく最低2領域(孤発性の場合)は必要。

こちら1箇所でもALSの診断自体はできると指摘がありました。ただし、指定難病の申請(診断書)には、最低2領域が必要です。

あと腱反射があれば上位運動ニューロン兆候が認定。

さらに進行性であること。

除外診断と言われますが、上記の状態でないのに、ただそれらしい症状があり、他の病気を除外しただけで、ALSとは診断されないはずです。


だから、ALSのような症状が改善しましたというのと、ALSと確定診断されて進行していたのが改善しましたというのは、これも全然意味が違うと思っています。

確定診断は先生の裁量もあるので、診断基準まだ満たしていないのに人道的配慮で診断されて実は誤診だった場合、ALSが治った、進行止まったっていうことが起きている可能性もあります。


えーっと熱くなって

話が少しずれてしまいました。。


本当の、、ちゃんと診断基準を満たして診断されたALSの進行を止めることはできるのか?


私もわかりません、知りたいです。

でも、一般的にはできないって認識ですよね。

だからこそ、なりたくないって思うし、なってしまった時は絶望する。


でも、そもそも病気の原因がわからないからこそ、人によって原因も一つじゃないと思うし(外傷がきっかけというパターンもあるみたいですし)他の病気でも奇跡的に突然進行が止まるってことはあったりするので、可能性としてはゼロじゃないと思う。


でも、意図してそれを実現できるか、というところであると思う。


でも、信じて何かやってみたい。

サプリだったり、食事の見直しだったり。

その中の何かが奇跡的にカチッとはまって、進行が遅くなるとか進行が止まるとか可能性はゼロじゃないと、思うから。

そう信じたいから。

まだ死ねないから。


サプリは前から数種飲んでいましたが、食事も少し見直してみようと思います。


一般的に原因としてはフリーラジカルとかグルタミン酸毒性とか言われていますが、グルタミン酸の過剰摂取も気になったので、気にしてみたら、食べ物や調味料に「調味料(アミノ酸等)」と書かれているものがなんと多いことか。


食事の見直しはかなり至難の業です。