入院中はスリッパを履いていたので気が付かなかったけど、かかとの筋肉?脂肪?がなくなってて、歩くとかかとが痛いです。

スリッパが必須になりました。


家に帰ってきて、体重など計ってみたら、体重維持してるのに、体脂肪率は28%→32%になってた。全体的に筋肉が落ちているようです。


入院食は他の同年代の女性より、ご飯が多かったから、太るかなって思ってたんですが…。


最近手の調子はいい(痛みがない)ので、子どもと旦那の弁当は頑張って作ってます。


退院してから右の太腿辺りの痛みがひどく、歩くとびっこ引いてしまう。入念にマッサージしてたら、右腿の裏に左腿にない窪んだ縦線があるのに気がついた。これは……萎縮か??

足の先は元気なんだけど、太腿が痛いと力入りませんね。股関節が痛くてつま先立ちができません。筋肉はまだありそうなんだけどな。


ALSの協会に電話してみた。

(ケアガイドが欲しくて)

住んでいる地区を聞かれたので答えたら、

「その地区にも患者さんがいますよ、〇〇さん」

近所に、病名を隠しているけど動けなくなる病気でヘルパーさんとか来てる人がいて、私はALSかな?って思っていたその人だった。


病名を隠しているんですよ。

それを知ってしまった。


個人情報をこんなに簡単にペラペラ喋られるかと思うと怖くて名乗れなくなった。

多分、他にもいるよ、一人じゃないよって言いたかったんだとは思う。


けど、正直、協会に入るのも怖い。


色々情報が欲しかったのになぁ。