診断名：筋萎縮性側索硬化症（ALS） 疑い
やっと正式に主治医より説明がありました。
やはり確定診断はできませんでしたが
入院中どんどん進行を感じていたので
「疑い」でも診断ついたことに
少しホッとしています。
がんもないし、膠原病もないし、
VGKC抗体もない。
こういうときに見つかって欲しい病気は
かすりもしない。
ALSじゃないかもしれないで
現実逃避できるメリットより
少しでも早く準備を始めることが
できそうで良かった。
私が感じている感覚では
私の進行は遅くはない。
本当に過酷な病気だと思う。
今までそして今もこの病気で戦っている方に
敬意を評したい。
私も頑張って戦っていこうと思う。
また数ヶ月毎に針筋電図の検査行い
確定診断されると思います。
すでに右手、右腕、右足、背中に
筋萎縮があります。
右足が思ったより進行が速そうです。
薬についてもまた説明があるようです。