リハビリからの筋肉痛で全身(特にお腹周り)が痛い。
大した運動はしてないのに、、、
どんだけなまってるんだろ。
元気な箇所は頑張って筋肉維持したいので、教わった体幹とかは、ベッド上でもやってます。
今日は左手が悪くて、前腕から手首、薬指の痛みがあり、だるくてだるいです。
OTの担当さんに質問。
「やっぱり、ALSの患者さんもきますか?」
「はい、そうですね」
「(手の母指球と第一背側骨間筋を指して)こことここってどっちから痩せるんですかね?」
「人それぞれですね」
「そっかぁ」
「症状も足からの人もいるし、肩からの人もいるし、手からの人もいるし、口からの人もいますからね」
本当に人それぞれなんでしょうね。。。
何も参考にならなかった。。。
あと一つ気になっていることが。
○進行して診断された場合(重症度2以上)
ALSと診断→特定医療費(指定難病)申請→Max3万円で投薬
※重症度2…家事・就労は困難だが、日常生活(身の回りのこと)はおおむね自立
○早期診断された場合(重症度1)
ALSと診断→しばらく3割負担で投薬(Max高額医療限度)→軽症高額特例で特定医療費(指定難病)申請→Max3万円で投薬
※重症度1…家事・就労はおおむね可能
って思ってたんですが
都道府県?市区町村?で基準が違う?のかな。
なんか、主治医以外の先生でしたが早期診断のパターンを想定してなさそうだったんですよね。
私の懐事情を心配している?
もしかして重症度2以上にならないと、診断されない?
仕事できなくなるまで待って診断とか遅くない?
ALSの診断自体が基準に満たなかったのか?
特定医療費(指定難病)申請ができないからなのか?
先生と話ができたら、この辺りを確認したい。