リハビリからの筋肉痛で全身(特にお腹周り)が痛い。

大した運動はしてないのに、、、

どんだけなまってるんだろ。


元気な箇所は頑張って筋肉維持したいので、教わった体幹とかは、ベッド上でもやってます。


今日は左手が悪くて、前腕から手首、薬指の痛みがあり、だるくてだるいです。



OTの担当さんに質問。


「やっぱり、ALSの患者さんもきますか?」


「はい、そうですね」


「(手の母指球と第一背側骨間筋を指して)こことここってどっちから痩せるんですかね?」


「人それぞれですね」


「そっかぁ」


「症状も足からの人もいるし、肩からの人もいるし、手からの人もいるし、口からの人もいますからね」


本当に人それぞれなんでしょうね。。。

何も参考にならなかった。。。



あと一つ気になっていることが。


○進行して診断された場合(重症度2以上)

ALSと診断→特定医療費(指定難病)申請→Max3万円で投薬

※重症度2…家事・就労は困難だが、日常生活(身の回りのこと)はおおむね自立


○早期診断された場合(重症度1)

ALSと診断→しばらく3割負担で投薬(Max高額医療限度)→軽症高額特例で特定医療費(指定難病)申請→Max3万円で投薬

※重症度1…家事・就労はおおむね可能

って思ってたんですが


都道府県?市区町村?で基準が違う?のかな。

なんか、主治医以外の先生でしたが早期診断のパターンを想定してなさそうだったんですよね。

私の懐事情を心配している?

もしかして重症度2以上にならないと、診断されない?

仕事できなくなるまで待って診断とか遅くない?


ALSの診断自体が基準に満たなかったのか?

特定医療費(指定難病)申請ができないからなのか?


先生と話ができたら、この辺りを確認したい。