全身のピクピクが始まってから、5ヶ月が経とうとしています。
昔はカワイイ数秒おきのピク、ピクでしたが、今は細かいドゥルルル、ピピピピクみたいな、狂ってきている感じです。
つりも結構あります。
痛みもあります。
健反射の亢進があります。
筋電図では異常あり、神経原性変化と言われ
右足で線維束性収縮もちょうど拾うことができました。
右足の筋肉低下(これが今回が原因かが不明です。もともと右は利き足だったので、左足の方が筋肉がついてました。)と、左手の親指と人差指の筋肉が少し窪んでいて、母指球の萎縮が少しあります。
まだ、生活で何かができなくなっているほど筋肉が落ちたりしていません。
血液検査ではCPKが少し高いです。
(400弱)
他の項目では異常はありません。
来月検査入院があります。
まだ詳細を知らない反抗期の息子ですが、入院ときき、なにか不安を感じているようで、私に優しくしてくれたり、冬休みの宿題を頑張って、あれとあれが終わったよと報告してくれます。
怖い。
100歩譲って自分はALSかもと、少しずつ覚悟してきている。
けど、子どもに伝え子どもが悲しみ苦しむのが、想像するだけで怖く辛い。
診断はやくして欲しいと思ってたのに、もしかしたら違うかもしれないし、って思える今が、まだ幸せかもしれない。