ミオパチーっていうのは、筋疾患の病気の一種なんだそうです。
なぜミオパチーを取り上げるのか。
それは、会社の同僚がこの病気なんです。
今まではちゃんとした病名を知らず、筋ジストロフィーに似た
病気としか知りませんでした。
今回、同僚と話す機会があり、この病気について教えてもらいました。
何種類かあるらしいのですが、
同僚は、遠位型ミオパチーという種類だそうです。
筋原性疾患の多くには、胸・腰のあたりや上腕・大腿部など、
躯幹に近い筋（近位筋）が侵されます。
でも同僚のかかっている病気は、手指や下腿など
手足の先から筋力が低下していく病気です。
入社した時は松葉杖を両手に持ち、歩いていた同僚が、
今ではもう車いすなしでは生活できないようになっています。
生活を続けるうえで、介助が必須となっています。
そして、
身体の末端部、手指や足からだんだん自由が奪われていきます。
それが「遠位型ミオパチー」です。
ただ、この病気は、日本できちんとした遺伝子検査実施が
普及されていないことや、この病気をよく知り、診断できる
医師も限られる現状から、実態は把握できていません。
多くの場合、徐々に進行し、日常生活の介助が必要となります。
そして、この病気の進行を遅らせる薬の開発が、希少疾患であるがゆえに
製薬会社、国の協力も満足な程に得られず、
根治の研究が道半ばで行き詰まっています。
そこで、この病気を支援するために、６０万人の署名を
集めているそうです。
（名前をオンラインで署名するだけです）
目的は、
＊難病指定及び特定疾患に認定してもらう。
＊ 新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立。
もし、興味を持った方、協力しても良いよ！という方が
いらっしゃいましたら、以下リンクより署名をお願いします。
http://enigata.com/leaflet/leaflet.html
また、ミオパチーについて知りたい方はこちら
普段は署名とかお願いしないのですが、
もし、ご協力いただける方がいらっしゃいましたら、
よろしくおねがいします。
http://enigata.com/explanation/explanation.html