こんにちわ。 1月も2週目 ですね。
寒い〜！！ 微妙にカイロが家にあったから 鞄に忍ばせました。
それでね、今の私すごいの 4日人と話さなかった笑。誰とも会ってない。行動してない。
それは 怠けたいからじゃなくて、働きたいんですよ私も。 時間をお金に還元したい。
そうしたい！でも、私patmて病気があるんですよね。
知りたい人は以下 どうぞ。
簡単にいうと
他人に咳やくしゃみを与える物質が本人からでてる
病気です。 12歳から 患っていて、だいぶ良くなってるんですが、どんな状況でも起きます。
自分も鼻が痒くなったり すぐくしゃみでます。
働くことで他人の健康を害して 迷惑かけるんですよね。 誤魔化して働いてきましたが、治らない限り 積極的に他人と混じったりコミュニケーション取りたくないてなっています。
本当にねー、他人の感情はコントロールできん。
この前なんて人とバスに乗ってみたんですよ。
そしたら やっぱりpatmはおきるんですよね。
で、前の座席に居た 高校生くらいの人が、
振り返って私の顔みたんだよね。きょとんて真顔で。
そのあと 我慢してたのか ぶっしょんっっ！！てくしゃみしたの！
私が原因て無意識に気づいたんだと思う。
それはまだ 可愛い分類ではあるよ。
ひどい時はさ、 くしゃみも咳もめちゃくちゃ起きるんよ。
冬だから風邪気味なんだよー
とか、花粉症だからじゃない？
とか
今 まで 言われてきたさ。
だけどさ、 違うからね。
働きながら 周りが
咳が止まらないんだけど‥
とか
全然風邪治らない！もー！
とか
なんでこのタイミングでくしゃみ？
大丈夫？救急車よびましょうか？
とか 言ってる場面にも遭遇したり
百日咳ぐらいしてる先輩が病院行ったりして。
私のそばに来ると 必ず！必ず 咳が起きてんのよ。
私のせいなのは 火を見るより明らかなんよー！
とはいえ 周りが アンタのせいやない？みたいな視線を向けたり 態度にだしたり 言われたことはないんだけどね。
中学生の時は メチャクチャ patmひどくて、
先生に無視されたこともある！
本当キモいし、 とか話したことない人にも
あいつ、てさー、嫌われてるんだよ。
とか 言う人まで居て
自分の部屋の外で キモい キモい あいつ本当キモいよなあー！ と大声でいわれたこともある。
毎回それあるから 部屋の窓の外て一階だったし、自転車置き場で 悪口いうやつが わざわざ
固まってるから 筒抜けだし、聞きたくないから
リビングで過ごしてたくらい。
この病気本当厄介 今は手懐けてるし人から 悪く思われたり言葉言われても 冷静に受け入れられる鋼のメンタルがあります
だけど この病気で 人に嫌われまくるのが辛いですけどね。 発達障害で嫌われる部分もあるんだからダブルですけどね。
みんなには 備わってる部品が欠けた状態で生きてるのが発達障害ですから。
でも、 私は 引きこもらず今まで外に出て働いてましたよね。そうすることが必要だったからです。
他人から期待しないで 自分で幸せを見つけたり掴む努力は 必要なので そこをちゃんと考え
どういう行動をとるの？を考え 生活していきます。
疲れてると反応酷く なるので 免疫力あげるサプリとかヨーグルトとか摂取して頑張って対策してきました。
お尻から腸粘液 みたいなのが出て汗とかで雑菌が広がり 臭いと鼻が痒くなったり咳がでちゃうのかなてのが 自分のpatmの原因です。
patmが起きる時、必ず お尻に違和感があるんです。
自分のお尻じゃないような。
治療法がないのですが、ちらほら研究してる機関もあるようですし、自分で色々試してます。
こんな奇病なのに 同じような方もいらっしゃって、
コミュティサイトで励まし合っている現実があります。
そんな人でも 社会で人と関わりあいながら生きていくのは 決して切ることのできないネットワーク
なことを良く実感しているため、私が社会で居場所をつくるためには 落ち込みは不用なんです。
自分がこんな奇病で確かに 落ち込みはします。
他人から咎められたり 病院に送ってしまったこともあり、傷つきもします。しかし、落ち込んだら
益々 良くならないとおもいますね。
今は 出来ることをして 治らないんだから
今はそれでよし。 というような 立場をとらないと
進まないのでそうしてるだけです。
あとは原因を様々な人医者や当事者と考えて
アプローチする工夫をすることを止めないことをしてます。
とはいえ、ビクビクして ただでさえ
障害者なのに 他人と働くことも 心理的に悪影響になってしまう中、 毎日 8時間働くとpatmは影響して、 すれ違ったり 同じ空間で いると
喉が痛い くしゃみがでる 鼻水がでる
と言われながら 働くの辛いので
治したいのに！治らない！ とむず痒い思いです。
これを打ち明けるのは少し迷いました、、治りましたけど、という結論が来るなら幸せでしたし、
稀に TVでも取り上げられたりしてますけど。
改善しました。ていう 結論の人はやっぱりいいですけどね。
他人に迷惑をかける病気てのが一番 批判される部分だと思いながら、書いてますけどね。
週は 1月3日に 2024年初ジムに出向きましたー。
月 7700円 会費掛かってるんですが、月10回は出向きたいところ‥！
そうそう 私 この前 フィギュアスケート
見ていて 運動性喘息。に罹ったが、努力して今シーズンは挑みます という選手がいらっしゃったんです。
運動性喘息ていうのを調べたら 、スポーツする時にだけ 喘息症状がでる。
というものらしいです。
あ、私それだ。
と 初めてきづきました。
と 初めてきづきました。30年生きてきて 初めて。私は喘息ですが、
普段 生活していて出ないんです。冬の冷たーい空気を吸いながら 外でジョギングすると出るんです。
今まで小児喘息 と言われてきて 治療しなかったのは、即時に対策する必要を感じなかったから。
私は 運動性喘息なんだ！と腑に落ちました。