超超久しぶりです。

なんとか生きております💦

 

仕事の方はMGの症状で今までやっていた仕事もできなくなり、力仕事はもちろん、立ち仕事も無理なため悩んでいたところ、知人の紹介でコロナワクチンの予約受付や接種受付の仕事を地元のクリニックしてまして、当初は3カ月くらいの短期の予定でしたがコロナ禍拡大やワクチン接種拡大に伴って早1年になります。

 

不思議と勤務中は気合いが入るのか、業務中に症状が悪化することは今までで片手回数あったていどですが、接客対応や電話対応なので呂律が回らなくなるのが1番辛いです。

 

MGの治療に関しては、現在プログラフが夕食後4mg、プレドニゾロンが朝食後25mg、マイテラーぜが朝夕各10mgでして、4月下旬からIVIgを行いましたが効果イマイチで今月から新薬のウィフガード(エフガルチギモド)をやっております。

こちらはまだ2回しかやっておらずあと1クール終了までに2回投与がありますが、今のところこれといった副作用もなく済んでます。

 

で、今回の書き込みの本題!

 

四捨五入でアラカンな私は30年来のDisney好きでして、ちょいと気になったこのグッズ

 



 

これを購入しまして(千葉住みの娘がシーにインしたので購入して送ってもらった)、1番気になっていた「特定医療費(指定難病)自己負担額管理票」を入れてみたところ…ドンピシャ!!

(本当はもう数mm大きいと嬉しい…💦)



この黄色の管理票、たぶん全国統一なのかと思いますが、サイズ中途半端で困ってまして、ベルメゾンから出ている同じようなケース(Disney柄)では僅かに小さくて少し折らないといけなくて困っておりました。


ちなみにすべて差し込むとこんな状態



受給者証はもちろん重ねて入りますし、左に差し込んであるのはお薬手帳です。


診察券もたくさん入りますし、買って大正解!


このグッズはシーにインしないと購入できないので(今現在はオンラインのみ在庫あり)Disneyファンの方やダッフィーファンの方はシーへインするか、インする方にお土産依頼を!🤩