先週6/5、退院後2週間目の神経内科の診察。
退院前の採血での抗体検査の結果発表！
結果は…
AChR...陰性
MuSK...陰性
所謂、ダブルセロネガティブ
若いが落ち着いて色々と対応してくれるU医師曰く、既にステロイド服用していて症状出ているので、入院時にも話していたステロイドによる筋力低下の可能性もあるとのことでしたが、他の検査を行いたいとのことで当日午後からテンシロンテストを行う事になりました
ちなみにこの時にアイスパック試験について、私が自宅にあった眼を冷やすアイスノンでネットにあった試験方法で時間もみて試しに行った事を話しました。自宅での自己試験の結果は...
お目々パッチリ( ͡° ͜ʖ ͡°)...
少し経つとまた瞼が下がってくる状態。
U医師はそれでアイスパック試験については病院でやらなくても良いと判断したのか「パッチリ開いたんですよね？」と確認の言葉。
自己試験やった時の感想としては、冷やしていると瞼や眼のモタッとした感じや、なんか腫れぼったいような感じが薄れてきて、アイスノンを外した時にはなんかスッキリとした感覚がありました。
で、午後からのテンシロンテスト。
行ったのはいつもの少し広めの診察室。
まずはベッドで横になってルート確保。一緒にメモを取っていた勉強中の新人看護師さんがやるのかな...と思ってましたが、実際はベテランさんがブスリ
と一発決め。新人さんのために逆流確認も二度ほど実施。私はこういう新人さんのためのことなら練習台もOKなタイプなので無問題！
少し経つとU医師登場し2種類の液を試すことと撮影する旨の説明。
あ、この液の片方がプラセボ効果確認の生理食塩水か...と認識。
ベッドに端座位の状態で撮影は両腕を挙げれるところまで挙げて試験前の撮影
左腕は肩まで、右腕は肩上15度あたりまでがこの時の挙げれる限度でした。
いよいよテスト開始。
まずはA液...注入後も身体的にも何も感じず、眼も腕も状態は変わらず。
そりゃね、初めてのテンシロンテストですけど、情報は色々と皆さんのブログなどで拝見してますし
、最初に生理食塩水でともウイキペディアにも記載がありますしで、自分的には反応がない＝心因性でないことがわかったのか？という感じ。
次にB液。
注入後すぐに口腔内が変な感じがし、その後強めの吐気
...アンチレクスが入りました。
これだけハッキリと注入後すぐに差がわかると2液の意味があるのかどうなのか...
身体的な反応はというと、眼はあまり変わり映えしませんでしたが、腕の挙上に反応があり、左腕は肩上30〜45度まで、右腕はほぼ挙上近くまで挙がり、ここで撮影
陽性ですね。とU医師。
午前の診察時と少し変わり「重症筋無力症の可能性が高い。もう少し確認したいので筋電図の検査も...」と言うことで後日に反復刺激誘発筋電図をやることになりました。
あと、テンシロンテストが陽性とわかったものの、次の検査や診察まで薬も何もないと色んな症状出たままで不安な旨を話したところ、メスチノン60mgの朝昼夕後服用の処方となりました。
メスチノン服用した感じですが、薬が効いている内は左眼瞼下垂で完全に瞼が閉じてしまうことが少なくなったのと、両腕については怠重さは変わらないものの、効いている時の動き(可動範囲)は良いように感じます。ハッキリと良くなった！とまで言い切れないのですが、効く人効かない人といるでしょうから、こんなもんなんでしょうかね。
メスチノン服用しても(ステロイドのプレドニゾロンは冠攣縮性狭心症での処方で既に14mg/日を服用中)出てる症状は
▪️四肢の怠重さと動きの悪さに力の入らなさ。昼食時は大丈夫でも夕食時はほぼ箸が使えなく、上肢の悪さは利き手の左>右なのが辛い。日々悪くなる下肢の悪さも左>右。
▪️頭が下がって首が疲れるのか戻そうとして疲労するのか、首が痛くなる。酷くなると背中から後頭部まで痛くコルセット使用で楽になる。
▪️左眼瞼下垂に眼の見辛さと左方向の複視。左眼の動きや痛みに違和感あり。左>右で涙目になる。
▪️食事時の時間経過と共に現れる咀嚼疲れと飲み込みにくさ。何気に飲み込むとジャンケン前のサザエさん状態。
▪️就寝時の溢れる唾による咽せと胸に重石を乗せたような圧迫感による息のし辛さ。咽せ苦しくて布団に座り込むと咽せも圧迫感も落ち着く。これを何度も繰り返すが時間が経つと知らぬ間に寝れているのが救い。
とこんなところ。メスチノンもっと効いてほしいわ
他の方のブログを拝見していると、トイレ行くにも一苦労な方や急な脱力でへたり込む方、嚥下障害で数口しか食べられない方などおり、私はまだ軽度なのかなと思いますが、これからの治療で良く(マシに)なるのだろうか...
仕事の方も上司と話しをして来週に復帰も決まり、勤務中悪くなったら早退していいよとOKもらってますが不安だらけです
