今日は午前は大府市にある若年性認知症の支援センターへ行き、コーディネーターの方と初顔合わせ＆お話を聞き、午後は名古屋フォレストクリニックへ行ってきました。
支援センターでは家族会の集まりの案内や、今後申請するであろう、手帳や年金の事も聞けて良かったです
ホントはもう少し支援センターでの内容とか書きたいんですけど、タイトルにあるように名古屋フォレストクリニックで河野先生に想像もしてなかった病名を言われてビックリ…
CT撮ったら萎縮に左右差があり(以前、主治医の病院で撮った時もあった)、現在使いづらい症状があるのが右手と右足で、より萎縮している部位(左脳)と合う事やその他諸々…で、大脳皮質基底核変性症(CBD)の可能性が半分あるとの診断。
なんじゃそりゃ⁉️
認知症も出るとの話しだし、ネットで「CBD」を調べて見るとレビー同様に症状合うんだけど、薬剤過敏はどうなんだ❓めまいや幻視は❓
しかもCTの画像見た限りでは2月頭に撮ったのより萎縮進んでるような気が…河野先生の診断では脳萎縮の程度が軽度ではなく「中等度」、予想される要介護度は「要支援」
25年前、サルコイドージスと言う難病指定の特定疾患で入院し、今は症状落ち着いて10年以上経過観察で月一の診察してますが、またもや難病かい❗️
CBDだとすると、調べた限りでは10万人に2人と言う病気。河野先生から「勉強させて下さい」と言われましたが、サルコイドージスの時も主治医から「学会発表で使わせて下さい」と言われたな
…俺はこう言う運命なんだろうか…
…俺はこう言う運命なんだろうか…先生がその気なら、私も自分の病気を知るべく、また、治療していくために協力しまっせ❗️
まずは、再来月の主治医の先生の診察の時に他の病院でこの可能性もあると言われた…と言わなくちゃな。
ちなみに今日はシチコリン注1000mgやりましたが、効果なし…NewフェルガードLAとNACを購入してきました。
次回は2ヵ月後。効果あるといいけど、レビーなのかCBDなのか確定するのはいつなんだろうか。
って、2ヵ月後の6月は、国立長寿医療研究センターの初診、主治医の市民病院の診察、名古屋フォレストの診察と結構大変だわ…
あ、GODIVAのソフト、おいしかったです
