Cancer Unpreparedness

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23Sep
- 緩和病棟へ
  9月15日緩和病棟へ入院。手術後、自分で色々調べ、考え、周りとも話して、私のケースでは限りなく100%延命目的になる(また、少なくとも私にとってはその延命効果というのも甚だ怪しい)化学療法は受けないことにした。理由は、立花隆が「がん生と死の謎に挑む」に書いていた理由と同じ。おこがましいけど。そもそも1日の過ごし方全然違うし。私、ゆる〜い😄で、手術後、好きなように過ごさせてもらった。癌性疼痛が酷くなってきて、痛みコントロールのため入院。ほぼ目的叶えられていて、マーカー数値は別として、化学療法不可逆的副作用無いし、腎臓肝臓損なわれてないようだし、満足。皆さん、ありがとう。私のブログって文句言いブログかって思ったり(苦笑)。他のブロガーの方達のブログを読むと、なんて慰められる、勇気付けられる、感銘を受けることか。ここでのご縁、そして読んでくれている近しい人たちとのご縁、ありがとう。
13Aug
- 肉体的痛み
  大切な人を愚かにも失ってしまう慟哭、苦しみに比べたら、自分が癌になって死ぬことくらい屁の河童。と、言いたいところだけど、肉体的痛みは絶対的。性格もあるかもしれないけれど、精神的苦痛はふと途切れるひと時があったりする。流れてきた美しい音楽であるとか、美味しそうな料理の匂いであるとか。屈託の無い笑顔であるとか。骨盤に転移してるためなのか、数日前より、腰痛が酷い。痛みが始まると、痛みに全面的に占領されてしまう。アスピリンに抗がん作用が認められると聞いたときには、「かと言って、頭痛などしないのに、飲むのもなあ」と思っていたが、今や手放せない状態。腰痛緩和ついでに(？)、癌細胞もおとなしくなってくれればいいのだけど…。
09Aug
- 身体は食べたものから出来ている
  乳癌で或る病院に入院中の友人談。「ここの食事を見て、びっくりだよ！ほとんど野菜。こんなに野菜が必要なの？と思って。今まで全然足りてなかったなと思って。退院したら、少し考えないと」病院WEBサイトに病院食献立の方針載せて欲しい。病院選択肢の一つにできる。病気に対する食事療法はあるのだから。
30Jul
- 血液検査とCT検査
  朝、「そうだ、Kyotoならず、K病院に行こう！」と、電話を入れたら、N先生、当日午後に予約を入れてくれた。血液検査とCT検査を希望し、血液検査にはケトン体検査も入れてもらった(他の病院、あるいは先生には、なかなか検査項目の希望なんぞ言いにくい)血液検査結果、CT読影の説明を受ける。がんセンターや手術した大阪S病院の医師達が、もっぱら自分達が見るだけで、ほとんど説明もなかっただけに(1分にも満たないだろう。皆さん、患者数こなすのに忙しい)、非常に丁寧な説明に、こちらが内心ビックリしたくらい。ちょっとのことだけど、説明しながら、わざわざ書いてくれた先生は、健康診断も含め、かつて誰一人もなかった。良い病院、医師を選びたいところなのだが、行き着くまで時間もお金も掛かったりする。さて、腫瘍マーカーについては、標準値よりも高いが、標準治療は何もしていないのに、CA125は少し下がっていた。CEA、CA19-9は上がっている。ケトン体は出ていた(先生は、ケトン食の効果などは信じておらず、ケトン体が出ることには、良くないという反応)CT読影では、腹水、胃周りの多くのリンパ節に転移(4月末時点のPETでは、一箇所。S病院では確認せず、ほぼ1ヶ月前他機関で行ったPET検査より、リンパ節転移「1」としていた)、右の腎臓に若干の水腎症、何箇所か腸表面にガン細胞が見られた。免疫療法の話をしていて、先生イハク、「効くのは、オプジーボのみ」。しかし、保険診療だと、オプジーボって、最終手段的な設定となっていて、その前に標準化学療法こなさないといけない。なんだかなあ。
26Jul
- 診療情報開示請求その後
  当初一枚につき1000円と言っていたクリニックに、自分のカルテのコピーを取りに行く。1000円と言われた時に、「それはおかしく無いですか？」とクレームしたことあって、窓口では「2500円プラス消費税」とのこと。「コピー代実費と手数料の明細お願いします」と言うと、診察室に通され、先生とお話することになった。丁度数日前、朝日新聞に主要病院の約2割が白黒１枚でも5千円以上掛かる設定をしているとの記事が出ていたが、このニュースについて先生は「なんであんないい加減なニュースが出るのかと他の先生がたと言っている。診療情報提供と同じだから(手数料を取って当然)。なんでこういうことになっているのか。私もこういうことは初めてで」「患者が自分の個人情報の開示を請求しているわけですから。厚生省も基本実費、プラス、手数料はオプションで任せるということになっています」「なら、1コピー代20円頂くということで」「がんセンターは、1枚10円、合計90円でした」「では、１枚10円頂きます」で、合計60円。当初の請求ならば6000円。結果的に合理的なコストとなって安心したが、エネルギー要る〜。アメリカ全てではないけれど、自分のカルテへのアクセス、自由かつ無料とのこと。当然だと思う。治療費支払った上、どんな治療、診断がなされてきたか確認するのに、何故多額の費用を請求されねばならないのか。日本のこの閉鎖的御侍史システム、病院や医者の言い値請求、ホント、何とかならないものか。１枚につき1000円？
23Jul
- ヒマな患者か
  「化学療法を行わなかった場合のデータは、現在のものは無い。過去のものでいうなら、余命半年位」N先生のこういうところが私としては好きなのだ。現在のデータは無い、取っていない、取れていない、って分かっている、ちゃんと踏まえている医者って、そう多くないと思うのだが、あるいは、誤魔化しているだけなのか。そもそも、過去のものって、いつのものなのか。その過去の化学療法無しの余命と、現在の化学療法ありきの余命との比較に意味があるのだろうか。どうも医療界のこじつけを感じてしまう...。今度、N先生に訊いてみよ。何しに診察に来てんだっ？お喋りしたいから。訊いてみたいこと、いっぱい。私なりの方法で、生きるのみ。
20Jul
- 環境からのシグナル
  細胞生物学者リプトン氏、あるいは彼の著書を解説してくれている人々によると、外部の環境シグナルが遺伝子のスイッチをON/OFFする、そうな。この点から見ても、eクリニックのセルフ治療(メンタル、栄養、運動)アプローチは、とても的を射ていると思う。ケトン食、MCTオイル、サプリ、ヨガ、瞑想、水素風呂等は実践しているが、そもそも、で、水を選ぼうかと思っているところ。と言いつつ、あー、お粥食べてしまった。明日から仕切り直そ。
19Jul
- 診療情報開示
  備忘録。総合病院に続き、診察に行ったクリック2軒にも診療情報開示請求を行った。近所のクリニックは無料。有名クリックは院長が出てきて、「開示請求？よく知らないんだけど」本町オフィス街ど真ん中でクリニックを構える医者。本当に知らないのだろうか？患者の知る権利として診療情報開示請求という制度があることを説明。「用意しますが、ただね、一枚につき1000円掛かりますよ」「それはおかしくないですか。総合病院でコピー代実費、手数料3000円程度、5000円要求するところはおかしいのではないかと問題になってます」「では、それで、やってあげます」「よろしくお願いします」と電話を切ったものの、電話かけ直し、電話に出た女性に「今、先生、一枚1000円と仰っていたのですが、総合病院で3000円くらい、クリニックでは無料のところもあります、と先生にお伝えください」と依頼。「先生に聞きますので、しばらく…」「急ぎますので、そうお伝え下さい」と電話を切る。私の個人情報。総合病院では、コピー代1枚10円。プラス事務手数料3000円程。もし20枚カルテあったら、2万円か。
17Jul
- 選択。自分の治療なんだし。
  過去にも書いたが、私自身、一番ビビったのは、癌診断や余命宣告ではなく、癌の進行スピードであった。で、手術が決まった際、手術執刀医となるはずのA病院の高名外科医に「手術を待っている間に癌が進行して行きませんか？」と聞いた。漿膜をぶち破らないかと怖かった。高名外科医は、2週間前程のPET画像をクリックしながら、「運命は一緒、変わらないよ」と笑顔。当時は、そうなんだ、この先生がそう仰るのだから、と安心し、一緒に笑顔となったのであったが、今になって思い返せば、トンダ安請け合いだ。手術前の状態を確認する方法は勿論ある。他病院の検査を基に手術前の自分の予想は悪くてステージIIIB、病院側診断は、開示されたカルテによると、当時はIIA、で、実際のところは、ステージIVAであった。外来診療後、しばらくして、家にいる時、あー、今、すごく飛んで行った、と感じた時があった。それが思い込みか気のせいかは分からない。癌診断を受けた頃、知り合いの医者には、「遠隔転移あるみたいだし(これは後にCT 画像の不鮮明さによる誤読と分かった)、小康状態保てればいいので...」と相談していたのだが、あまりの進行具合に流石にたじろぎ、手術後は特に血迷い(？)、一刻も早く化学療法を！と思ったこともあったが、待てよ、と。待てよ、🤭😌ちゃん、キミはそれでいいのか、このままズルズルレールに乗って言われるがままの治療を受けていいのか、マニュアル人間のもと、ガイドライン遵守治療、後は知らん病院でいいのか。ということで、すぐに退院を希望し、腹腔鏡下バイパス手術1週間後に帰宅し、1ヶ月間モラトリアムを置き、色々調べ考え、この総合病院を後にすることに決定。当時会社勤めしていたこともあって、復帰後結構忙しく、なかなか検証する時間も十分取れなかったけれど、どう見たって、担当医が化学療法に対する高い知識を持ってるとは思えなかった。化学療法、マニュアル片手に外科医が片手間に出来る治療とは思えない。劇薬投与の説明もパンフレット渡すのみ。そんな体制しか用意できない病院にこそ問題ありと本能的に感じたのであったが、全国どこの病院でもそういうマークシート方式一括処理的体制になっているのだろうか。さて、読む本がどうも偏っているのだが、本日こんな記述が目に入った。『９割の医者は、がんを誤解している！』より。
09Jul
- 診療情報
  診療情報情報開示請求して、無事カルテ情報を頂いた。1枚10円のコピー代実費の他、手数料3240円。請求しない病院もあるらしいが、5千円とか1万円とか手数料設定している病院もあり、問題となっている。当病院も、例えば弁護士が請求すると、5千円程になるらしい。意味不明。でも、1週間足らずで用意して下さったことに感謝です。ざっと目を通しただけだけど、ためになる、という表現はおかしいかな。手術の所見など、実際の口頭説明より、詳細だし。看護師さんに話したことが、「そうやんね。あたしも逆の立場やったら言ってる」等、口語体で書かれたりする。ちょっとニュアンス違うし、私、大阪出身じゃないのだけど、と言いたくなるが、警察調書と似たようなものか、記述者の主観が入るのは仕方ないだろうな。
07Jul
- 良い一日
  昨日は、K病院からの帰り道(？)、大きく寄り道して、漢方医のもとに。雨もひどくないし、午後の診療時間までブラブラしようと思ったが、早々に閉店の店もチラホラ。午後診療の開始時間に行くと、患者は私だけ、「ちょうどいい」と45分も診察してくださった。淡々としているけど、優しいだな。触診、処方のほか、他力本願も大切だと、その方面のアドバイスも色々して下さる。なんとかしてあげたいという気持ちが伝わってくる。有難いことです。お茶タイム。雨に濡れた街の一角、美しい。
- 腫瘍内科の先生
  JRが止まる中、地下鉄を使って病院に到着。先生は、写真で拝見した通りの物腰の柔らかそうな方でした。「何故うちに来るの？うちには緩和ケアないから、A病院の方がいいのではないかな？」「A病院での手術後、二日後くらいに回診の先生に話したんですが、余命が1年、化学療法受けると2年だとして、抗がん剤の副作用に苦しんでいる期間が半分であったら、そういう延命には興味がないというか。手術後、当然のように化学療法が用意されているし、それは違うんじゃんないか、コースも決まってるけど、最低限とかにカスタマイズできないかと思って、ネットで検索して、専門医のご意見聞きたくて。初めてはセカンドオピニオンにしようかと思ったんですが、高くて」「セカンドオピニオン、高いね。診療で十分ですよ」「先生、大学からずっと化学療法専門だし」「(苦笑) A病院にも、□□さんという良い薬物治療専門医がいるよ。彼に診察してもらうといいと思う」「そういう体制になってないみたいなんですよね。化学療法も各科の医師が担当するというか。非常に失礼だけど、正直、詳しくないと思うんです」「ここも僕が指示するわけではないんだけどね」「この状態で、統計的には余命どうなんですかねえ？」「(天気予報を聞くような口調であったためか、一瞬、ぶっ、と困ったようにというか呆れたようにというか、吹き出す) 現在のデータは無くて、過去のものになるけど、半年くらい。化学療法して、一年くらい」(①A病院の医師から聞いたのは、余命1年持つかどうか、化学療法して、1年か2年、っていささか論理的でない説明だった。見解の違い？それとも言い辛くてサバ読んだ？ダメだよ、それじゃあ。心算変わるじゃないか。②データがない。そうだろうね。現在では、化学療法受けた人のデータしか無いことだろう。受けなかった人のデータ集めるの難しいんじゃないかと推測)「その半年の違い、どうでしょう。化学療法受け、半年苦しい思いをしたとしたら、なんなんだろうって」「そういう考え方もあるけど、子供が小さかったりない、仕事があったりすると、化学療法と折り合いをつけながら延命していってる。化学療法しなくても、しばらくしたら、食べられなくなったり、腹水溜まって腸閉塞になったりで、点滴受けたり治療受けることになる」「何ヶ月後くらいです？」「3、4か月後」「(3、4か月か…) それに関しては、クリニックの先生に相談してるんです。終末医療相談して、在宅でも、ホスピスでも、緩和ケアでも紹介してくれると言ってもらっているので」「知り合いの先生？」「eクリニックってご存知ですか？」「知らないな」「癌関係のお医者さん達、中医や気功の先生方が集まって、ほぼボランティアで、食事とか日々の生活とか癌患者をサポートしているのですが」「これ？ (PCでネット検索)」「そうです。で、先日食事に関する講義の時にお名前出てきた先生で、ネットで検索して、興味深かったので訪ねて、お任せすることに」「Cariさん、家どこでした、家から遠くない？」「いえ、私、実家、そこで。クリニックの場所、今住んでいるところより馴染みあるし」「緩和ケアは、R病院？」「まだ決めてません」「もし化学療法するなら、遅くなるより、早い方がいいし、何かあったら、また連絡して下さい。予約入れるから。再受診料取られるけど。今日は初診料だけね」「ありがとうございました」「お大事に」と、長々と備忘録、プラス、eクリニックの紹介でした。行って良かった。なんだか、ほっこりしたわ。私が癌関連の医師に求めているのは、人間性かもしれないなあ。
05Jul
- 転院先を何処にするか
  やっと予約が確定して、明日、K病院腫瘍内科の診察を受けに行く。ネットで検索した限りだが、大学、大学院時代から20年ばかりであろうか化学療法一筋の先生で、月曜から金曜まで毎日外来診療している。化学療法とてガイドラインで決められているし、点数のこともあるので、病院間にほとんど差はないと、個人クリニックの先生方から言われ、自分でも承知なのだが、腫瘍内科医に聞きたいこと色々。手術は医者に頑張って頂くだけでいいけど、化学療法となると、その間も、後も、頑張り、悩むのは患者だしね。自分の状態とは関係無いが、どこの病院でも、抗がん剤の説明は冊子渡して終わりなのか、そこら辺も聞いてみたい。抗がん剤が不可逆的に細胞にダメージを与えることを考えると、患者としては、何故そんな乱暴な真似ができるのか不可解なのだが、日本中の病院で、「読んどいて」なのかな？？手術前には懇切丁寧に手術法、risk、起こりうる合併症等が説明されるのだが、手術もガイドラインに沿っているのだから、こういうカラフルでイラスト付きの冊子を用意し、「読んどいて」方法を取ることだって出来そうなものだが、そうはなっていない。この差は何か？病院方針？先生方針？私がぶっちゃっけ外科医なら、「だって手術説明面白いし」いや、説明出来ないのかも。そんなわけで、診察楽しみです。
29Jun
- 御侍史システム
  癌自体のことより、日本の病院システムへの文句でいっぱいになっていく自分のブログに我ながら呆れるが、(少なくとも私にとっては)またしても不可解な一件が持ち上がる。癌専門病院に、診療記録開示申請をすると、担当の事務の方が「開示には2ヶ月ほど掛かります」「2ヶ月っ⁈ 普通、せいぜい2、3週間でしょう」「カルテを探し出さないといけないので」コンピュータ化、システム化しているのに、どんな整理の仕方してんねん。OSに検索バー付いてないとか？それとも、出したくないという病院側意思表示か…。「審査によって開示できない場合もあります」50年前の役所か！開示申請の控えを出すでもなく、2ヶ月後、申請頂いてません、なんて答えないかと心配になる。ちなみに、他の病院では、申請をすると、わざわざ別室に案内された。「理由は何でしょうか？」理由は尋ねてもいいだろうが、開示請求に理由は不要。米国では、iPhoneで患者がカルテの閲覧可能であったりするのに、この国では、患者の情報が患者の目の前を素通りして、医師から医師へ。病院から病院へ。先生御侍史システム、実に気持ちが悪い。
27Jun
- よく勉強してるね
  入院初日、「レントゲンで見ると幽門が凄く狭まっていて」と看護師さんに言うと、「医療関係者ですか？」「は？違いますけど」「幽門っておっしゃったから」「カルテに書いてあったし、ネットでも見たので」「ネットの情報間違えていることもあるんで、分からないことあったら、私達に聞いてくださいね」手術前説明で、主治医が手術によって起こりうるリスクを説明する際、「縫合不全。よく勉強してるから、分かる？」「手術の際の縫い合わせがちゃんとしてな」「そうそう！」もう、ビックリするのでR。患者をバカにしてるとしか思えないのでR。胃癌患者で幽門という言葉を知らない人いるの？縫合不全の意味が推測できないのは、子供かつ/あるいは漢字が苦手な人くらいじゃないの？しかし、今になって思う。ガンが疑われて、先ず勉強すべきは、胃癌のステージ分類の仕方などではなく、「自分で出来ること」であった。胃の構造なんていつ調べようがいいのだ。胃癌疑われたら、食生活、生活態度、睡眠時刻と時間、ストレッチ、サプリ等その日から自分が出来る改善策を先ず実行していくことが大切と思う。少なくともピロリ菌感染したことなく、近親者に胃癌罹患者のない私にとって、ここ数年の生活習慣からきた免疫力低下によるガン細胞増殖以外の何物でもないと捉えている。
24Jun
- ケトン食
  やった〜っ、体年齢ムチャ若いやん。喜んでいいのか、アタシ。と、試しにゲストで計測してみると、あら、約1分後に8歳も上がってる…。年齢は毎年更新登録しなければならないのだと気付いたのであった🤭何れにせよ、ここ1ヶ月で体重は、5、6キロ落ちた。恐るべし、癌の威力。あるいは、食事のせいかな。ゆるいケトン食実施中。糖分は可能な限り取らない。従って、炭水化物はほとんど取っていない。昨夜は玄米ちょっと食べちゃったけどね。エネルギーは、MCTオイルで。何だかの結果は、3ヶ月後位に出るかな？
22Jun
- 面倒な患者後日談
  癌専門病院から再び電話。「先日ご連絡した追加になった検査の請求書のことなんですが」…話を変えてるし。先日は、過去に行った検査で請求漏れがあったというから、追加検査があったことは承知しながら、請求漏れがあった過去の検査とは何か、検査内容と結果を教えて頂きたいと申し上げたまでだ。「KU XX先生は、結果は総合病院に伝えてあるので、そちらで聞いてください(総合病院には既に聞いている)、説明が欲しいと言うなら、外来診療予約を取って来てくれたら説明する、と言うことでした」相変わらずのKU XX野郎だ。「そのKUXX 先生のことなんですが、お電話頂いている貴女に申し上げても仕方ないのですが、クレームを3点あげたいのですが、聞いて頂いていいですか？まず、胃カメラ検査のみで行ったのに、また手術はそちらのセンターでしないと言ってあり、先生もそれを認識しているにもかかわらず、手術前提の検査をするってどういうことでしょうか。先生に言っておいてくれませんか？」「はい」「それと、胃カメラ検査で麻酔で眠る寸前、外国人含む6、7人の研修医にとり囲まれたのですが、どういうことですか？」「え、私、お聞きしてて、そんなことされるの、私も絶対イヤです。先生に代わって言える立場では無いですが、KUXX先生に代わってお詫びいたします。」可愛らしい。良い人なのね。「手術した総合病院で言ったら、『うちは絶対そんなことはしない』ということだったのですが、そちらクレームを受け付ける部署とか、無いのですか？」「確認して、ご連絡します」ということで、イジ(医事？)の男性から電話があった。胃カメラについては、4月、確かに研修医が数名いた、普通は事前に患者に断る、内科医の上司に報告する、らしい。ホントかな？「おまえ、患者に断りなく研修医入れたんだって？気をつけてくれよな」「はーい」終了。って感じ？
19Jun
- リブログ記事いずれにせよ正常細胞は守りたい
  興味深いので、リブログさせて頂きました。大阪大学理化学研究所癌については、未解明なんだとつくづく。ステージ4ということもあって、医者の方向性を鵜呑みにはできないと思っている。
17Jun
- 癌が好む食事
  癌はブドウ糖を餌とする。その性質を利用したのが、PET検査であることは、ググれば素人でもすぐにわかる。でも、手術前、手術後の点滴はブドウ糖入り。栄養指導も、プリンを食べるように、とか、炭水化物をしっかり食べるようにとか、野菜は二の次でいい、まず、肉とか、どんだけ未開の国やねん。そんな食事指導、アメリカの病院するのかな？先日、胃癌と分かった息子さんのことを書いていらっしゃるお母さんのブログを目にした。息子さんは、体力つけようと、毎日、頑張って三度の病院食完食。病院食、大丈夫なの？癌を勢い付かせていない？いいの、日本の医療界？全然勉強してないんじゃないの？背筋が凍る。しっかり点滴されました。何日にも渡って。将来的に、「長年の調査の結果、不適切でした」と全く違う点滴に変わるってことないでしょうねえ？http://worldforum.jp/information/2016/09_munakata01.html
15Jun
- 面倒な患者
  眼科医での憤りをすっかり忘れた３日後、仕事のことあって朝イチに予約を入れてもらった診察のため総合病院消化器外科の外来待合室で待っていると、見知らぬ電話番号から電話。「✖️✖️病院ですが、4月23日の検査で請求漏れの検査がありまして、振込料無料の振込用紙お送りしますので、お振込み頂けますか？」「何の検査でしょうか？」「少々お待ちください」『…社会では、普通、手元に詳細を用意してから電話するのでは？説明できずに、払ってください、あり得なくない？』意地悪なワタクシ、何の検査か分かっている。請求漏れというより、4月23日に行ったボーリング生検で採取した細胞に対して、HER2陽性検査を総合病院がXX病院に依頼したのだろう。XX病院の内科医が、HER2検査必要なら言ってくれと患者に伝えてくれ、とかかりつけ医への手紙に書いていた。「分子標的治療のための検査でして」「請求書と検査結果送って下さったら、お支払い致します」「確認します。送る前に確認のためお電話します」「よろしくお願いします」振込用紙受け取り、検査内容知らずに、はい、そうですか、って払う人いるの？診察に呼ばれ、担当医と話し、XX病院のからのご連絡の一件を忘れて急いで仕事に戻ると、見知らぬ電話番号から電話。「総合病院ですが、薬の処方箋渡すの忘れまして、明日にでも取りに来て頂けます？」と看護師。「仕事忙しくて、明日なんて行けません」「じゃあ、どうしましょう？」「取りには行けませんので、もういいです」「患者さんがそう言うなら…。じゃあ、処方箋破棄していいですか？」「はい。請求されることないですよね？」「それは処理します」「お願いします」「来週外来で来た時、先生にこの事言ってもらいますか？」…今、すぐそこに先生いるだろ、担当看護師なのだから。何で私が報告するのか？「処方箋破棄するように看護師さんにお願いしました」って？「処方箋渡し忘れたらしいので」くらいは付け足していいのかな？ま、別にいいけど。実際、処方されている胃薬飲んだことないし。っていうのは内緒だが🤬現代の医療体制に疑問を持って漢方医となった元外科医(いや、今も外科医だ)に処方してもらって飲んでいる薬との飲み合わせ分からないし。寛解は限りなく不可能としても、医師に全てを委ねる気には到底なれないなあ。

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