2023年3月初旬、生まれて47日後、 GCUに来て27日後、nanaは退院することができました。
▪️退院時(3/4）のnana（前回GCU引っ越し時点2/16との比較）
身長：50.8cm（+2.8cm）
体重：2,960g（+298g）
成長曲線の平均からは外れているものの順調に成長してきております。
遺伝子科の先生からは、プラダーウィリーの治療に有効とされる成長ホルモン治療は「-2SD以上 *」にならないと保険適用で治療受けられないと説明がありました。
*SD（標準偏差）・・・「Standard Devitaion」の略でデータの平均値がどこにあるかを表す指標、-2SDだとその年齢層の約2.5パーセンタイルに相当する
このままの成長曲線だと治療を受けられそうだが、成長し過ぎると治療が受けられないという、、なんとも複雑な気持ちに。
（治療を受けるため、ミルクの量を薄めて-2SDの範囲にするご家庭もあるようで、子の成長を願う親としての大きなジレンマがありそうです
）
-2SD以外にも「成長速度」も治療適用基準にあるようで、もう少し勉強して担当医とも相談していきたいと思います。
GCUに引っ越してからnanaはというと
- 起きている時間も増えて、お腹が空いてる時などは足をバタバタさせて大きな動きができるようなった
- 不満があるときはか弱い声ですが泣くようになった
- 沐浴にも慣れ、気持ちよさそう顔でお風呂に入れるようになった
で、外面でなく内心面での成長も感じることができました。
退院に向けて長時間面会も実施して、nanaの1日の過ごし方を看護師の方から説明がありました。
先生・看護師さんには大変良くしてもらい、退院する日まで献身的なサポートをいただきました。
看護師さんに毎日記録いただいた「成長日記」で身長や体重、その日のnanaの様子の記載内容を見ることで、安心して病院にまかせることができました。
退院する日、日記にて「nanaちゃん、長い入院生活本当にがんばりました！」のコメントはグッと心に響き、先生・看護師さんに見送られながら病院をあとにしました。
病院をでて、初めて直接日光を浴びたnanaはとても眩しそうな顔をしていました。
まだまだ冒険は始まったばかり。
これから色々なことがあると思いますが、nanaが明るい未来に進めるように全力でサポートしていくと心に誓いました。
退院日 GCU前で
初めて日光を浴びた nana
退院日の成長日記
