生まれて20日後、 nanaはNICUからGCUに引っ越ししました。
▪️GCU引っ越し時点(2/16)のnana(生後時点との比較)
身長:48.0cm(+3.4cm)
体重:2,602g(+302g)
哺乳瓶の乳首を柔らかいものに変えることで飲める量が増えてきました。
吸啜(きゅうてつ)が弱い乳児用のもので、この頃には50mℓ程は飲めるようになり経管チューブも外すことができました。
(↑きゅうてつと読むらしい。勉強になります。)
とはいえ、50mℓ完飲するのに30分以上は時間かかりますが。。。
*弱吸啜用乳首
鼻からの酸素吸入も取れて、顔がすっきりしたのは非常に嬉しい
GCUは「Growing Care Unit」の略のようで、NICUで治療を受け状態が安定した新生児がこれから自宅へ帰るための準備をする場所とのことです。(ちなみにNICUは「Neonatal Intensive Care Unit」の略のようです。また知識が増えました。勉強になります。)
NICUに比べ周りの子は泣き声も大きく、隣の家族はそろそろ退院のようで看護師さんからいろいろと退院案内を受けてました。
GCUに引っ越してからのnanaは体の動きも少しづつ強くなっていき、ミルクの量も増え、成長している姿を大きく感じることができました。
まもなく「退院」できるのかな?と思い始めた生後1ヶ月後、担当医から染色体検査の結果が届いたとの連絡を受け、nanaが「プラダー・ウィリー症候群」であると説明を受けました。
診断を聞いた時の心情は一生忘れることはないと思います。(また別で綴りたいと思いますが。)
どんな症状であっても「nana」は「nana」。
病院から外にでると今にも雪が降りそうな天気の中、少しづつ成長している姿を思い出しつつ、まだまだ冒険は始まったばかりと思う2023年2月でした。
反応が薄いnana