流石に難病というだけあって、担当医に話をしても「もしかして私の方が分かってない？」と思うようなことがあったりして、自分で学ばなくちゃという気持ちがムクムクと
ネット検索していると最新の情報が出てきます。しかもお医者さん向けの治療のガイドラインや2年前の学会で発表された内容のレポートもみつかりました
プリントアウトしてファイルに綴ってさっそく読み込む
日本医科大学大学院医学研究科アレルギー膠原病内科学分野 日本医科大学付属病院リウマチ・膠原病内科の桑名正隆先生の「全身性硬化症（強皮症）の早期診断と治療」というレポートを読んで、なんだかストンと落ちた感じがしました
世の中にでいている膠原病を扱った本の内容はどれも知っている内容がほとんど。私の現状と今後の見通しにすごく不安を覚えていたので、とても勉強になりました。
今までの流れを覚え書しておきます
・2009年 夏に首筋に白斑が出現
・2011年 インプラント埋没 その頃より手のむくみを感じる
・2012年 結婚指輪のサイズ直しをしたら3,5号upだった
・2014年頃～スーパーに行ったり、お風呂に入るとレイノー症状（この頃は痛みがなかった）が出始めた
またおでこや足のむくみが酷くて、時々膝や左足の親指に痛みが出ていた
・2017年春 友人から「レイノー」という言葉を教えてもらったが大して気にしていませんでした
・2018年1月9日 白斑の治療で通っているかかりつけの皮膚科でレイノーのことを相談 すぐに血液検査をしましょう！ということで採血💉
・2018年1月14日 血液検査の結果「抗核抗体が陽性」の為、市民病院の皮膚科へ紹介状
・1月15日 血液検査・肺のCT検査（抗セントロメア抗体陽性、肺に異常なし）
・1月17日 シェーグレンの疑いで検査（結果は陰性） ビタミン剤と軟膏を処方される
皮膚生検の結果「積極的ではないけれど初期の強皮症と言える像」という診断
その後は半年に一度「尿検査」「血液検査」「肺CT検査」「心エコー」を受けて様子をみることに。
そして現状は・・・
・慢性的な倦怠感（とても疲れやすい）
・抗核抗体「抗セントロメア抗体陽性」→限局皮膚硬化型漸進性硬化症ｌｃSSｃ（limited cutaneous systemic sclerosis）の可能性大
・痛みを伴う「白→紫→赤」と色が変化するレイノー現象あり
・手指のむくみ（1日何度も浮腫んだり引いたりを繰り返す）
・全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群の抗体は陰性
ということで、米国リウマチ学会ACRが用いている「強皮症の診断基準」では9ポイント以上で強皮症の診断のところ、わたしは8ポイントなので強皮症疑いという状況
桑名先生のレポートによると、わたしの現状は皮膚硬化がなくてもRaynaud現象があって、SSｃ関連自己抗体、手指腫張のいずれかがあれば【超早期SSｃ（very early diagnosis of systemic sclerosis:VEDOSS)】と記されていました。
またレポートによると、VEDOSSという病型の自然歴に関する報告はほとんどないとのこと。わたしの強皮症を見つけてくれたM先生ってすごいかも。。。
おかげで、ｌｃSSｃで心配される「肺動脈性肺高血圧症」「原発性胆汁性肝硬変」「シェーグレン症候群」に対して、定期的にチェックして早期治療介入が出来るようです。
今現在は治療としてはビタミン剤と血流促進剤、ヒルドイド軟膏を処方されています
ごく近年、私とは違う型の強皮症には治療法が見つかったそうです。10年前とは強皮症についての情報量がずいぶんと変わってきているんだとか。ブログでも同じ病の人たちの様子を教えてもらえて助かります