●5/7(木)
とうとう体重が69㎏台に。
胃ろうは拒否しているから、栄養を採る術がない。
2年前は79㎏もあって、高脂血症を心配してあんなにダイエットしてもなかなか痩せなかったのに。
5/2~5/6の間にも、幾分進行したように思える。
はっきり数値があるわけではないが、何かしら以前だったらできていた事ができなくなっている気がする。
階段の上り下りはとても遅くなった。
歩行もとても遅くなった。
手の指はパーができない。
嚥下障害は入院していた時とそれほど変わってない気もするが、でもやはり飲み込みは悪い。
腕が上がらないから、洗髪した頭を拭くのにも苦労しているようだ。
箸もほとんど使えなくなった。
私の睡眠時間も4~5時間しかなくなり、しかも左肩から腕にかけて痛くて堪らない。
今日、病院に行こうかと思ったが、明日は夫の診察の付き添いだし、何よりも睡眠不足と疲労感、さらに肩と腕の痛み(不快感)で運転するのが億劫でやめた。
とりあえず、ロキソニンテープで様子見しよう。
「無事に着いて仕事をしてるよ!」とLINE。
よかった。
とりあえず、ひと安心。
さて、朝ごはんを食べよう。
それから、少し寝よう…
●5/10(日)
金曜日は、突然の義姉(関東住まい)の襲来のあと、午後から診察日。
受付したら、地域連携ナントカのS本さんという女性が来て、「リハビリの病院というか施設はなかなかないらしい。そこで、市内ならH病院はどうか」と。
いやいや!そのH病院から紹介状もらって来たんですけど?
と言うと
「でも、個々の病院、外来のリハビリはないですし、どちらの病院(施設?)も入院されてないと外来リハビリはできないので・・・云々」
H病院、8か月も通院してたのにリハビリのリの字も出てこなかったぞ!
結局 たらいまわしってヤツですかね?
どうせ治療法もない難病だし、治るわけない難病中の難病だしってことですかね?
自分の家族になら必死で治療にも励むんだろうけど、所詮他人のただの患者でしかない。
地域連携ナントカなんて大層な名前付けてるけど、ただの責任逃れ対策のためだな。
お前らの家族もみんなALSになってしまえ。
気をつけて帰ってきてね❗
腕で支えて起き上がることができない。
Tシャツを着ることさえ難しい。
ズボンはもちろん履けない。
歩行はますます危なっかしい。
階段の上り下り、もう無理ではないか…
気が気でない。