新種のバトンを貰ってきました♪


もし!ご協力して頂けるのなら・・・

よろしくお願いします。


ムコ多糖症
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて

いない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い

ために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を

出してくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると

殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF ROCK」というラジオ番組で湘南乃風の

若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きる

ために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来ることは、この病気を多くの

社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力すること

だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症

なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や

遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


★この本文を、日記に貼りつけてください。


※善意有るブロガーさん達が何か力になれば…と

バトンを手渡ししています。

お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって

いくと思いますm(__)m


10月6日、史上最大の

「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます。

*日時:2007年10月6日 15:00~
*場所:横浜アリーナ
*出演:絢香
    ORANGE RANGE
    湘南乃風
    DJ OZMA



あるブロガーさんのところで頂いて来ました!


今日 お薬の認可が下りたとのニュース、良かったです。


ムコ多糖症には何型かあり すべてのお薬が認可された

わけではないので・・・

難病の子供たちのために 何か出来ることを・・・と思い、

この文を載せました。


皆様もコピペして 貼ってください。よろしくお願いします。




詳しくはこちらをクリック↓

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金


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普段は”バトン”は苦手なんですが・・・


少しでも役に立てるのなら・・・喜んで協力させて頂きます♪


ワタクシは・・・健康です。難病の子供達・・・『ムコ多糖症』


恥ずかしながら・・・初めて聞く病状です。少しでも多くの人達に


知って頂ければと思い協力いたしました。


是非!協力してやろう!という方・・・ご協力お願いいたします。

早く・・・やらなあかんねん!


大根の種をね♪早く蒔かなあかんねん!


大根畑になるように・・・大量に種を蒔くねん!たくさん・・・作るねん♪


あくまで・・・想像♪まだね・・・楽しみながら作物を育てられへんね・・・


あくまでも・・・本業は・・・不動産業です♪楽しめれる場所を目指さな・・・


これは・・・想像ちゃうねん♪ ほんまに・・・できるねん♪


まだまだ・・・暑いねん! だから・・・ハダカやねん♪  でも・・・・


そろそろ・・・秋の気配を・・・肌で感じるな・・・自然を肌で感じる♪


かっこええようで・・・かっこええ! ただ・・・ハダカは・・・まぁ・・・ええか♪

おおおっ・・・刺激のあるモノが・・・喉をとおらない・・・


あああぁぁ・・・大好きな珈琲までも・・・お子ちゃまじゃないので


男は黙って”濃い”ブラック”なのに・・・どうしても飲みたいので


ミルクコーヒー♪おおおっ!ミルクのおかげ!喉を多少はコーティングして


喉の渇きを潤おしてくれた♪しかし・・・なんででしょうか??


喉の調子が・・・あれこれ考えたら・・・パイナップルを大量に食してから・・・


パイナップル?か?おそるおそる・・・タッパーに保存していたパイナップル


を食べてその真偽をたしかめて・・・・・

     

      ひゃちゃちゃ・・・あぁ・・おおっ


やっちゃいました・・・刺激が・・・あぁ刺激が強すぎた・・・


パイナップルのせいではないですが・・・刺激が・・・ここいらで・・・


頼らなくては!そう!お薬の出番です♪こいつは・・・効くのか??



    『のどぬーる!がらごっくん!』


がらがらして!?飲む!?飲み薬か?うがい薬か??どっちやろか?


んんんっ・・・わかりませんが・・・とりあえず!試してみるか??


味は・・・なんだか・・・珈琲ちっく?? なんじゃこりゃ???




カラダだけは・・・頑丈で♪


風邪をひいても?・・・やせ我慢♪


熱があろうが?ハナミズを垂れようが!


絶対”風邪”とは認めない!・・・そんなワタシクシを・・・


誰が呼んだか??・・・・”健康隊長!”と呼んでいる♪


病は気から!気持ちの持ちようでなんとかなる!・・・・???


とは言ってはみても・・・今日この内容を”声を出して”は語れない


喉の調子が・・・いやいや!風邪ではないですよ!


皆様・・・朝晩少し涼しくなってきました♪季節の変わりめ・・・


カラダには充分お気をつけ下さい♪


 

話し好き・・・子供にしろ大人にせよ・・・男にせよ女にせよ


話し好きの人は・・・サービス精神が旺盛なのだろうか??


イロイロな場面で・・・その力量は発揮されることです・・・


でも!!話をされるのが嫌な場面もあるにはあります♪(・・・勝手ですが


でも!!サービス業で対話がないのは・・・ワタクシはチット寂しい・・・


サービス業に従事されてる方は・・・瞬時にその場の空気を読み対応


しなければ・・・満足感を感じさせるのは大変です!


こちらから話をしても・・・???なんとも拍子抜けの会話だと・・・


楽しさが半減です・・・サービス業に係わらず会話を楽しめる毎日だと


もっと楽しいはずじゃないだろうか??


子供同士・・・初めて会うのに一生懸命に遊びの説明をしてあげたり♪


それを見ている”おっさん”にまで??説明してくれる♪サービス満点♪


なんで力説するか???美味しいと言われる”コロッケ”を買うのに・・・


店では冷凍でしか売ってなかったので・・・どの様にしたら一番美味しいか


を聞かれる前にちゃんと!説明してくれれば・・・最高だったのに・・・


それも一生懸命に説明してくれれば・・・その場で”ヨダレ”が出てたに


違いない!!パートのおばちゃんかどうかは知らないが・・・残念無念・・・


食べ物でも・・・食べるだけでなく!食べるまでのプロセスも大事やね♪


美味しかったら・・・また買いに行くか♪  


その時に・・・


  『美味しかったから また買いに来た!!』


                    って言ってみようっと♪





感じるココロは人それぞれ・・・♪


目に映るモノをどう?感じるのだろう?


感性を磨く!感性・・・カンセイ・・・??


創造力・・・イマジネーション・・・皆それぞれ


目に映るモノの感じ方がある♪


ナニカに満たされていれば・・・きっと色んなことを感じれると思う♪


感性なんか磨けるモノじゃないなぁ・・・磨け!って言って磨けるモノ


じゃないなぁ・・・きっと自分を磨くのも色んなモノから感じたり・・・


感じさせられたりで少しづつ磨きがかかってくるはず♪ワタクシの


目に映るモノ・・・想像するモノは・・・食べ物ばっかりや!


食い意地大魔神♪美味しそうなモノは・・・想像でガマン!です♪



あなたは・・・我慢できますか??


えっ!なにを?なにを・・・我慢するの??


がまん・・・我慢・・・ガマン・・・???


我慢は・・・カラダに毒!なんて。。。誰が言ったの??


禁欲主義・・・この先にあるモノは。。。???


出来ないと我慢の違いは・・・???出来ることをしないのが・・・


 我慢・がまん・ガマン・・・がまん・・ガマン??


おっ!そしたら・・・始めから出来ないと思って・・・それを出来るように


頑張ったらいいのでは???なんだか・・・おかしい???


ワタクシは・・・我慢する!を一番感じるのは・・・サウナ♪かな?


あとちょっと・・・あとちょっと・・・先に入ったあのオヤジより・・・絶対!


後にでてやる!?この時の我慢って・・・??我慢なのでしょうか??


何事も!楽しい事を考えて♪素敵に過ごせば☆いいのです♪


みんな・・・イロイロ我慢してるんですから♪ 




ワタクシの隊長が秘書と共に主張から帰ってきました♪


彼が出張中・・・ワタクシなりに努力をしてました!


しかし!彼の真似事をしているだけで・・・ムダにカラダを


動かしてるだけで・・・多少の成果はあったのだろうか・・・


結果は目に見えてわからないが???ムダに動くだけでも


それなりの成果はあったようだ・・・続ける事に意味がある!


彼の動きは計算されたものだろうか??それとも???


ただ思うことは・・・彼にはカリスマ性があることだろう!


動けばそれなりの成果はあがる!汗をかいて・・・一生懸命に


努力をすれば!きっとムダなことも・・・???


でも・・・自分の仕事では極力ムダを省きたいものである!


ムダなものはムダ!ムダなことのように思えるが・・・それが


役に立つような仕事をしたいものである♪しかし・・・彼は出張中も


張り切って出会った人達に夢と希望を与えてきたと思う・・・


お帰りなさい♪ ビリー隊長&シェリー♪




信じることで ムダな事は 日に日に

  目に見えて 現れてくるだろう・・・♪






ちょっと時間があって・・・のんびりできる時には・・・


涼しいトコロにでも♪お弁当を持って出掛けたいものです♪


そんなに大そうなモノを作らずとも!”おにぎり”と”から揚げ”


贅沢言うなら・・・玉子焼き!を作って♪のんび~り♪涼しいトコロへ♪


プール!なんて最高♪・・・泳いで♪遊んで♪お昼がきたら・・・


作った”お弁当”を手づかみで!これ・・・最高!!でも・・・


プールサイドには・・・誘惑の魔の手が・・・そうそう!!


アメリカンドックに・・・カップラーメン!焼きそばにカキ氷!!


なにも・・・お弁当を作らなくても・・・でも!やっぱり・・・


手作りのお弁当が食べたいのです♪子供の頃から・・・手作りの


お弁当が大好きだったから♪ 便利にコンビにで”おむすび”なんか


手に入る・・・なんでも簡単に手に入る・・・だけど・・・ワタクシは!


ちょっと時間がある時には・・・手作りで!どこかに行きたいのです♪



夏・・・真っ盛り♪ 今日も・・・真っ黒や・・・


なんや・・・『木』みたいになってきた・・・


ほんまに・・・『木』やねん・・・


大工さんと一緒になって・・・小屋をつくって・・・


屋根にあがってると・・・なにやら・・・カラダに向かってくる・・・


ひえぇ~・・・セミや!セミが・・・胸に・・・止まろうとすんねん!


間違ってしもとる・・・完全に・・・『木』と間違えたんやね・・・


すみませんねぇ・・・とまれない『木』で・・・


現場では・・・ご自身で小屋を建ててるお客様がいらっしゃいます♪


暑い中・・・ご家族で力を合わせて・・・素敵です♪みなさん笑顔で・・・


小屋の完成を楽しみにしいらっしゃるお客様も・・・皆さん差し入れを


して頂き・・・『ありがとうございます♪』そんな皆様を・・・


今日は屋根の上から・・・いつもの上半身ハダカで・・・


『木』のように・・・立ちすくんで眺めさせていただきました♪


ええ場所に・・・したい!ほんまに・・・ええ場所にしたいなぁ♪