新種のバトンを貰ってきました♪
もし！ご協力して頂けるのなら・・・
よろしくお願いします。
ムコ多糖症
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて
いない（日本では300人位発病）つまり社会的認知度が低い
ために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を
出してくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると
殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF ROCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きる
ために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来ることは、この病気を多くの
社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力すること
だと思います。
みなさん協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症
なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
★この本文を、日記に貼りつけてください。
※善意有るブロガーさん達が何か力になれば…と
バトンを手渡ししています。
お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって
いくと思いますm(__)m
10月6日、史上最大の
「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます。
＊日時：2007年10月6日 15：00～
＊場所：横浜アリーナ
＊出演：絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
あるブロガーさんのところで頂いて来ました！
今日 お薬の認可が下りたとのニュース、良かったです。
ムコ多糖症には何型かあり すべてのお薬が認可された
わけではないので・・・
難病の子供たちのために 何か出来ることを・・・と思い、
この文を載せました。
皆様もコピペして 貼ってください。よろしくお願いします。
詳しくはこちらをクリック↓
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普段は”バトン”は苦手なんですが・・・
少しでも役に立てるのなら・・・喜んで協力させて頂きます♪
ワタクシは・・・健康です。難病の子供達・・・『ムコ多糖症』
恥ずかしながら・・・初めて聞く病状です。少しでも多くの人達に
知って頂ければと思い協力いたしました。
是非！協力してやろう！という方・・・ご協力お願いいたします。