ALS終末期の私だが

健常者と同じように1人前

食べれるモンがある

 

うどんである

 

刻む事無く

パスタの麺をクルクルして食べるように

スプーンの上にのせて

口に運んでもらうと

スルっと喉を通り抜けていく

 

私は九州人で柔麺が好きと思いきや

コシのある讃岐うどん麺が好きだ!

 

某ドラッグストアの冷凍うどんが

コシのある細麺でとーーっても食べやすい

 

ある程度食べないと、毎日便が出ないので

便秘対策としてもgood👍

 

とろろや、梅肉でアレンジしたりして

毎日食べています

 

栄養があるかは…

知らんがタラー

 

30代トリプルケアラーで、毎日奮闘されている方のブログです❗

 

助けたいけど、知識が少ない私です

 

アドバイス出来る方がいればお願いします

昨日、youtubeを漁ってたら

久しぶりにALSのTAEさんの更新を発見

 

早速、視聴びっくりマーク

 

新しく出来たがん、ALS、パーキンソン病受け入れOKの施設に入所したとの報告

 

動画の最後には、taeさんが涙しており

もー、涙うつるや~んえーん

 

入所した施設をネットで検索

メットライフ生命保険株式会社日本財団が支援する

社会福祉法人 王慈福祉会さんが運営する

スゴいコラボ施設でした

 

 

全国にコラボ施設がどんどん出来るようにと願うお願い

 

土曜日の朝から

息を吸い込むと、から咳が続き

止まらない

 

夕方には熱が出始めて
夜には、39度以上出て訪看を呼ぶ

担当医は出張でこれず

訪看さんと電話のやりとり

 

担当医が「肺炎」の可能性ありと判断し

解熱剤と抗生物質を飲み
咳が治まり、心拍数も落ちつき、

呼吸苦も落ち着きました

しかし、夜中咳は相変わらず出て私も妻も寝れず

日曜日の昼頃に訪看さんが再度駆けつけ

念のためににインフルとコロナの検査

陰性…

夕方に担当医が出張帰りに寄ってくださり
最後に一言…
やんわりと、先は長くないので、今後どこで過ごすのか

家族で話し合って下さいと…言われました

 

そろそろ覚悟決めないといけませんね~

寝る時は必ず仰向けで顔だけ横向きで寝ます

なぜ?

持続吸引器(メラチューブ)を使って

唾液を吸わせているからです

 

今朝、この寝方で問題が…

 

筋肉が衰えたゴリ首

仰向け、右向きで寝ていたら

息が吸えず苦しむ

 

顔の向きを変えようとしたら首が動かないタラー

結局、動かせず妻を起こす

 

終わってんね~ゴリ首

 

朝方の出来事でした