ちょっと驚きました。

 自ら難病と闘いながら、病気を抱えた人たちに向け、手作りの季刊新聞を発行している女性がいる。横浜市都筑区の主婦小川ゆう子さん(40)。紙面は、福祉情報や予防に関する書籍の紹介など、病気に悩む人らに寄り添った記事であふれている。2010年の発行当初は知人に配る程度だったが、評判は口コミで広がり、今では全国から感謝の声が届いている。 「ゆうこ新聞」と題した季刊新聞はA4判4ページ。近所の図書館で調べた情報や医療関係者などへの取材をもとに執筆し、約3カ月に1度発行している。 内容は患者の視点に立ったものばかり。医師には聞きにくい疑問や日常の悩みの「Q&A」、食事制限があっても楽しめる飲食店、闘病しながら活躍している市民の話題などを取り上げている。 例えば、体の病気や薬の副作用による「心の病気」の症状や、その相談先を案内したり、難病を発症しながらも活動を続ける国会議員のインタビューを掲載したり…。 昨年3月の東日本大震災の直後には、薬が入手困難になったときの対処法も紹介。小川さんは「病気の人は孤独や不安を感じがち。手作り新聞で温かさを届けたい」と話す。 自身も孤独や不安を感じていた一人だった。6年前の34歳のとき、厚生労働省が難病指定する膠原(こうげん)病の一種、「全身性エリテマトーデス」を発病した。 全身がこわばって激痛が走り、薬の副作用で顔が腫れ、髪が抜けた。こんな姿を見られたくない。見舞いに行きたいという友人にも「面会を止められている」とうそをついた。 症状は直射日光を浴びると悪化する。入退院を何度も繰り返し、退院後は日差しを遮った部屋に1人こもった。一時的に記憶障害になり、発病前から同居する交際相手の名前や、好きという気持ちも思い出せなくなった。「なんで私はこの人と住んでいるんだろう」。今後どうしたらいいのか、考えあぐねて絶望していたという。 しばらくして症状が落ち着き、思い出したのが入院中のことだった。 女性患者の中には、指がむくんでパソコンをうまく操作できず、情報収集に苦労している人もいた。「自分もつらい思いをしたからこそ、寄り添えるかもしれない」。その方法が新聞作りだった。 創刊号は10年秋に発行。当初は知人に配っていたが、すぐに難病患者やその家族、医師らの間で評判になり、今では約500部を刷るようになった。全国の購読希望者にも送り届けている。 これまで6号発行した。「悩んでいるのは私だけじゃないんだと思い、気持ちが楽になった」「もっと早くこの新聞に出合いたかった」。東北から九州まで、全国の読者から感謝の言葉が届いている。 「難病患者は、家でぽつんと孤立していることが多い。だからこそ友人からの手紙のような血の通った新聞を届け続けたい」。小川さんはそう話している。 配布場所は、都筑・港北区役所など。持病がある人とその家族には無料で郵送する。問い合わせはメール(yuko-news@hotmail.co.jp)で。


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なかなか奥が深いですね。