検査をしても炎症を起こしている所が
見つからないなどがあり
入院しても痛み止めで少し痛みを抑える以外は
何も出来ずにいました
そこへIBDグループの若造3人組が
回診に来ました
看護師さんから聞いたのですが、
私の主治医は今では北海道を代表する
IBDの先駆者らしいです
そんなことを言われても
私は20代から知っているので対応は
変わりませんが、
なかなか病棟に来てくれないので、
少し寂しいです
話が変わってしまいましたが、
その先生方が言うには、
私はもしかしたらクローン病ではない
のではないかってことでした
私は24年間自分はクローン病だと思って
生きてきました。
大腸全摘出、
ストマ造設までしました
なぜか一瞬で今までの辛かった事が
走馬灯のように浮かびました
そして、そこで言われたのが
みなさん聞いた事がありますか？
家族性地中海熱
って
ってえっえっとー、
どこから突っ込もうか悩みました
家族性？？
家族でなる病気？？
地中海熱？？
地中海なんて行った事ないし、
そこに住んでた人とは多分会った事がない
もう、何が何だかです
その病気がクローン病の症状と
似ているんだそうです
回診が終わった後
すぐに調べましたよ
今まで聞いたことも見たこともない病気です
一応、難病指定にはなっているらしいです
家族性地中海熱とは
40℃近い高熱を伴う腹膜炎や
胸膜炎などを繰り返し発症する病気
家族性地中海熱はまれな病気であり、
日本では約300人の患者が確認されています。
発作のように高熱や腹膜炎などの
重篤な症状を引き起こします
血液中の好中球に存在する
パイリンと呼ばれるたんぱく質に異常が生じ、
炎症を引き起こす
システムが乱れることによって
過剰な炎症反応が引き起こされると
考えられています。
このパイリンの異常は遺伝子の変異によって
引き起こされるケースが多く、
遺伝が関与していることが分かっています。
痛風発作の予防薬として使用される
コルヒチンを服用することで
90％以上は発作を抑制することが
可能であると報告されています。
と言う病気らしいです
と言うことで、薬がまた増えました💊
でも調べたのはいいんですけど
何となく腑に落ちません
今までクローン病の治療をしてきました。
結構、最先端の治療です
これらは必要なかったって事？？
薬もバカみたいに飲んでたものはいらなかった？
でも、今までの治療で寛解期はあったし
昔、主治医に
典型的なクローン病だと言われていました
私の中で大混乱です
もう私は早く主治医に会いたかった
でも病棟になかなか来てくれないので
心が落ち着きません
私はどうなるのか不安でしかなかったです
