ポルフィリン症の難病
この病気のことを知っていらっしゃる方が、全国にどのくらいいらっしゃるでしょうか？
実は、先日こんな署名が私のところに。
ポルフィリン症の難病指定を求める請願
厚生労働大臣 長妻 昭 殿
【請願趣旨】
「さくら友の会」では昨年度、急性ポルフィリン症の治療薬として効果が知られているヒトヘミンの認可・保険適用の嘆願書を厚生労働大臣に提出いたしました。その後、厚生労働省の未承認薬使用問題検討会議において、ヒトヘミンが「治験開始の検討」対象医薬品に決まりました。 上記のヒトヘミンが正式に認可され保険適用されることは大きな前進ではありますが、残念ながらそれだけでは充分とは言えません。保険適用されても高価な薬であることには変わりなく、また、ヒトヘミンは急性ポルフィリン症には効果が認められるも皮膚型等他のポルフィリン症には効果が少ないとされています。加え、ポルフィリン症患者の多くは日常活動に制限が加えられたり或いは体力が著しく低下することがある等より、相応の収入が見込める職につくことが難しいのが現実です。従って、多くのポルフィリン症患者が適切で継続的な治療を事実上受けることが出来ず苦しんでおり、これからもこの苦しみから抜け出すことが出来ない状況が続くと思われます。就きましては、この不条理な状況を少しでも変えるべくポルフィリン症を難病指定して頂きたく、ここに請願致します。また、ポルフィリン症は希少疾患であるため誤診や事故が後を絶たちません。難病指定されれば、医師、医療機関に広く正しくこの病気を知って頂く良い機会となり、誤診、事故を著しく減らすことにも繋がると信じております。
「さくら友の会」事務局 代表 近藤雅雄
〒115-0055 東京都北区赤羽西4-46-13