昨年に骨髄線維症と診断されて以降、病気のことを調べるうちに、やはり同じく罹患されている方の体験や記録は非常に貴重な情報でした。
同じ病気、あるいは骨髄増殖性腫瘍に分類される病気と診断された方は、少なからず心のどこかに不安を抱えて、日常を過ごされていることかと思います。
自分自身の記録も兼ねて、少しでも参考になればと思い、書いてみることにしました。
初回は、現在までの経緯について。
2014年、職場での健康診断によって血小板の数値が高いことが判明し、最寄りの血液内科を受診することに。
血液内科は初めてであり、いったい何の病気なのか全く検討もつかないまま血液検査をし、血小板が約80万/μlとやはり高い数値を示す。
２回目の診察で骨髄検査（穿刺）を行い、数週間後の３回目の診察で検査結果により「本態性血小板血症」と診断される。
もちろん、初めて耳にする病名であったが、血栓症のリスクがあることを認識する。
当面は90万/μlを超えるまでは、薬は処方せずに経過観察とすることに。
水分はしっかりと摂るように心がけなさいと言われ、以降は仕事にも水筒を持参するようになる。
数年間は70〜80万/μlが続いたが、徐々に低下し60万/μlを割った頃から、症状が治まってきたと“勝手に”思い込む。
その後も、血小板数は低下を続けるものの、一方で肝機能や尿酸の数値が悪くなり始める。
ただし、お酒が好きでほぼ毎日飲酒していたことから、それが原因であると思い込む。
年齢も40代に入っていたことから、飲酒量を意識的に減らし始める。
（今から思えば、この時期が転換期であったのかもしれない…）
そして昨年、つまり2022年、健康診断での血液検査のコメントに「巨大赤血球、赤芽球が見られる」とあり、病院での検査を強く推奨される。
病院で血液検査をしたところ、血小板数は40万/μl程度まで減少していたが、赤血球数やヘモグロビンが下限値を下回る。
また、遺伝子検査の結果、JAK2遺伝子に変異は認められなかったものの、本態性血小板血症から続く骨髄の線維化または白血化が考えられることから、大学病院での受診を推奨される。
紹介状を持って恐る恐る大学病院に行き、初回の診察で血液検査と触診があり、追加でCT撮影と骨髄検査（穿刺と生検）を受け、泣きそうになりながら家に帰る。
約一月後の２回目の診察時に、脾腫（脾臓の腫れ）が少し認められることを告げられる。
この時、血小板の数値が減少しているのは、骨髄の線維化によって造血が上手く出来なくなっているからであることを知る。
つまり、血小板が減少傾向にあったのは喜ばしいことではなっかのだと気付き、愕然とする。
そして、「骨髄線維症」であると告げられたのである。
