2012年生まれ
軽度知的障害&痙性麻痺の
新中学一年生
軽度知的障害ならではの
困難さに
試行錯誤しながらの
毎日の記録です
みなさまの情報もいろいろ
参考にさせてください
ちび姫、人生で3回目のボトックス注射を打ちました
頭蓋内出血(くも膜下出血)の後遺症として、精神発達遅滞だけでなく、左の手足に痙性麻痺もあります
成長とともに転倒することもグッと減ったし、軽い内反尖足も改善、ぱっと見はわからない程度の軽い痙性麻痺
ですが
この春頃から頻繁に左足が攣るようになり
先週の、療育センター整形外科の診察の結果、痙性のせいだろうということで、ボツリヌス療法が決まりました
美容整形のボトックスと違って保険適応ですし、何より医療費助成制度のおかげで18歳までは本人負担を気にせず医療が受けられるのは本当に助かります
(今はワンレセプト600円)
明細の点数を見るに、18歳以降3割負担になると、
約36,000円
の自己負担ですね💦
怖くて大人になったら治療受けられないわ
超音波で筋肉を丁寧に確認してから、狙った筋肉に注射
前回(2018年)は2人がかりでおさえつけて、前々回は更に小さかったので軽々おさえつけて
今回はさすがにおさえたりはしませんが、本人が私の方にしがみついていました
身体がブルブルブルブル・・・
声にならない声で
「い・・た・・・い・・・」
注射が終わっても起き上がらず
オンオン泣く(えっ⁉️)
看護師さんと2人で起き上がらせても泣き続け
「ティッシュいる?」
と看護師さんがご親切に言ってくださってるのに
そのティッシュを受け取る前に
ズバババッ
涙の混じった鼻汁が噴出
(ウソだろ⁉️)
「もう〜.、受け取る前に出しちゃって〜」
看護師さんも呆れ顔
鼻をかんだら、ほぼ身長の並んだ中学生が泣きながら私に抱きついてくる
「あ、暑い・・・、離れて」
誰に何を話しかけられても一言も発せず
声をあげて泣く中学生
こんなマジ泣きしてる姿わ見るのは久しぶり
普段から生活年齢に応じた振る舞いを求められて、本人なりに無理して頑張ってるのですが
何かのきっかけで、本来の姿、(実年齢✖️本人IQ/100)歳に戻ってしまうのね
普段、外で被っている生活年齢らしさ、というお面が外れるところを見てしまった時間でした
大人になったら、医療費の心配以前に
「痛いことはやらない」
と言いそうで💦
その辺の理解力や、信頼できる人の意見を受け入れられるか、など、今後の成長の方向性にかかっていそうです