今日は2月22日。
猫の日ですよ
「寒い日は 顔の温め 猫バンバン」
でよろしくお願いします
※この記事は
の呼びかけにより、大切な仲間たちから寄せられた
経験談を順に掲載させていただいているものです。
どこから読んでいただいても構いませんが
初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください
みんなの経験談 その15
レイカさん
私の場合徐々に麻痺が進んでいったため自分も家族も誰も気が付かず気付いた時には時すでに遅し。。
というあまりにもレアケースなのでお役にたてるかわからず回答するか悩みましたが少しでも参考になれば…
①発症時の数値
不明
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
原因不明
③発症時からの経過年数
たぶん7年位
④現在の状態
麻痺側の口角が下がる。
麻痺側と反対側への口への引きつれが酷かったため、
昨年太ももの筋を移植する静的再建手術を受けました。
口角の下がりは良くなったものの引きつれはほとんど良くならなかったので
3～4ヶ月おきにボトックスを打って引きつれる力を弱めてます。
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
(励まし方向で！)
本当に情報が少なくて不安でいっぱいだと思います。
私もネットで検索しまくりましたがほとんどの方が回復されています。
早めに病院も受診されていると思いますので今以上に悪くなる事はないと思います！
どうか焦らないで下さいね。
一言メッセージ
レイカさんありがとうございます！
静的再建手術の貴重な経験談
私も形成外科で話が上がったものの
全身麻酔でする手術内容と
入院期間を聞いてビビりまくって
「まぁ、またいつか…」と先延ばししていたので
とても参考になりました。勇者です。
また色々と教えてくださいm(_ _)m
アドバイスの「今以上に悪くなることはない」
本当にそうですよね。
スピードは遅いけれど、見えないけれど
体は一秒ごと着実に回復に向かっているのです。
それを信じて、いかにこの甚大なストレスを緩和させながら
長期に渡って必要なケアを積み重ねていけるかの勝負ですよね。
せっかちな私にはかなりの無理ゲーでしたが
だいぶ鍛えられてきました
photo by 写真AC
みんなの経験談 その16
dolceさん
①発症時の数値
9
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
不明
③発症時からの経過年数
1年と7ヶ月め
④現在の状態
発症から５ヶ月ほどで他人からはぱっと見でわからない程度に回復。
今も写真を撮ると左右の違いがわかり発症側の筋肉は減少したままで少しこわばりが残っている。
視力も下がったまま。
⑤今だから思うこと
ほぼ毎日の(時々めんどうでサボる、笑)
ホットタオルによる患部あたためやセルフマッサージによりここまで回復したと思います。
自分のペースで大丈夫なので、あいさんを通じて顔も心も一緒にケアしていきましょ(*^^*)マイアヒー♪
一言メッセージ
マイアヒー♪
『恋のマイアヒ』
「マ」と「ヒ」の文字だけが浮かび上がって見えた貴方へ。
相当お疲れです。危険です。
麻痺に脳を支配されています。
一曲歌ってリフレッシュしましょう！
「ほぼ毎日の(時々めんどうでサボる、笑)」
正直でよろしい（笑）私もだよ
きっとそのくらいのゆるさが私たちには必要なんです。
休んだり、サボったり、自分に甘く、とことん甘く…
今までそんなことを許してこなかったマヒーズが
ほぼ大半な気がするのですがいかがでしょうか？
たぶん、「適当にやる」くらいのレベル感が、
世間的に見たら「いい塩梅」なんだと思うのです。
photo by 写真AC
みんなの経験談 その17
Aliceさん
①発症時の数値
８点１％
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ベル
③発症時からの経過年数
４年
④現在の状態
30点、初対面では分からない。
瞬き左右差あり、口角思うように動かず、その他麻痺残存あり
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
(励まし方向で！)
病気にもよるので一概に言えませんが、当時言われて励みになった言葉。
・マメにマッサージをした人がいいところへ落ち着く
・神経は回復する。９センチあるから１日１ミリ９０日。
女性は誰でも最初悲観するけど、
説明し分かって貰いマッサージしてもらうのが大切なこと。
・初期治療を後悔している人もいるが、回復期を後悔している人もいる。
・要はmental。
きっと大丈夫。
一言メッセージ
Aliceさーん…｡ﾟ∵･(ﾉД`)∵ﾟ｡
このアドバイス。
スマホのメモにでも入れておくことをお勧めしたい！
初めてそう教えていただいた頃は
「そっか、そいういうものなんだ…」
と思っていたくらいでしたが
今ならはっきりと「そういうものです！」と言い切れます。
「要はメンタル」は本当にそうね。
あの辛い日々は高く飛ぶためには必要な期間だったということも
今だから言えるだけであって。
当時は本当に危ない綱渡りでした。
心が本当に辛かった。
しかも結構な長期間。
私は変なところで頑固に踏ん張ってしまったけれど
メンタル系のケアを受けるのもアリだったな…と
今だからこそ思います。
顔面神経麻痺の治療とセットで
初期段階から選べるようになってたらいいのにね…。
メンタルのダメージは、顔の神経へのダメージと同等かそれ以上に深刻なので
心理カウンセリングなり、お薬処方なり、必要に応じて
心のケアを堂々と受けられたらうれしいですよね。
麻痺治療界の改善求む〜
photo by 写真AC
明日も更新予定です。(きっと)
アンケートにご協力いただいた方は
順番今しばらくお待ちくださいね
皆さま良い一日を