QOLを向上させるための医療 | 顔面神経麻痺でもごきげんに過ごす方法

顔面神経麻痺でもごきげんに過ごす方法

2017年に顔面神経麻痺(重度)を発症。後遺症を抱えながらもゆるーく不定期更新中(*ˊ꒳ˋ*)「自分だけじゃない」そんな風に思ってもらえたらと同じ悩みの人との輪を繋いでいます。
*T大病院でボトックス。再建手術は未定
*LINEで交流してます

転院先のリハビリ科、併設の鍼灸部門の初診に行ってきました。

 

今日はそのレポートです。

長いし、あんまりおもしろくないです。

 

別に、いつものことだろ真顔

という心の声、聞こえてます。

厳粛に受け止めます十字架

 

 

先輩麻痺友さんから教えてもらって、

リハビリ科の中に鍼灸部門を有した大学病院があることを初めて知りました。

 

鍼灸を導入しているところは、他にもあるようです。

 

西洋医学と東洋医学の歩み寄り。

患者の利益のために、お互いのいいところを尊重し合いながら、補い合う。

医療機関として素敵なスタンス。好き。

 

以前腰や肩の痛みの鍼を経験していたので、

開業鍼灸院に通うことも検討していましたが、

あえてここの病院を希望したのは

顔面神経麻痺に精通し多くの症例があること、

チーム医療として、耳鼻咽喉科・リハビリ科と連携して

治療に当たっていることへの安心感・期待感からです。

 

ここの病院で鍼灸治療を受けるためには、

まず耳鼻咽喉科で医師の診察を受けて、

後日鍼灸適応かどうかの判断のもとリハビリテーション科に治療依頼をしてもらい、

リハビリの専門医と鍼灸師が鍼灸適応かどうか判断した上で

後日の予約を取って(当日は不可)治療がスタートとなります。

 

リハビリ科の受診・訓練は保険適用。

一方、リハビリ科に併設された鍼灸は自由診療で保険適用外なので、

同じ日に受けることはできません。

 

(「混合診療の禁止」とやらに違反するためだそう)

 

鍼灸の日と、耳鼻科診察&リハビリ科診察・訓練の日に分けての通院が必要です。

 

鍼はまずは3ヶ月目安で10回の予定なので、

遠方からの通院はちょっと大変に感じますが、

顔以外は元気に動くことをありがたく思って、

せっせと通うことにしますランニング

 

正直治療費・交通費の出費も激痛・大出血ガーンですが、

めったにできない経験の授業料だと思うことにします。

 

日本屈指の大学の敷地内に入れますし。

折角なのであそこの学生だと思い込もう、

そうだ、学食も行っちゃおう口笛

 

ちなみに鍼の一回の治療費は、

鍼灸院の相場なのだと思います。

べらぼうに高くもないけど、お安くもない、そんな感じ。

回数を重ねれば当然結構なお値段です。旅行行けます。

 

リハビリ科のドクター、理学療法の訓練士の方、

鍼灸部門の主任の先生それぞれに詳しい話を伺った上で、

発症3カ月の今~その先の半年をサポートしてもらいたいのはココだ!と感じました。

 

それは、親身に接してくださったことはもちろんのこと、

先日受診した耳鼻咽喉科のドクター含めみなさんが

ほぼ同じ考えを明確に示してくれたから。

 

■麻痺の性質上、今すぐに顔が動くようにはできないけれど、

 いつ動き出すかも明確には言えないけれど、

  神経は必ず再生する。それは確か。

 

■着地点は100%なのか、80%なのか、60%なのかは

 その人によって異なるけれど、

 少なくとも今の状態(10%未満)よりは上がっていく。

 

■それまでは、拘縮や後遺症を防ぎ、できるだけ日常生活に

 不自由しないよう、QOL(生活の質)を向上させるために、

 神経が再生してきた時に筋肉が正しく動くことができるように

 今できること=リハビリをしっかり行っていく

 

■もし、年月が経って不自由さが残るようなら、その時次の手段 

 (ボトックス・再建術など)を検討することが可能

 

今までの病院も最善を尽くしてくれていたとは思いますが、

雲をつかむような感覚がずっとありました。

それが、今回すーっと消えました。

 

重度の顔面神経麻痺のように治癒に長い時間がかかり、

先の見通しがはっきりとたたないような病の場合、

「日々のQOLの向上」は死活問題です。

 

ここにきちんと焦点を当ててくれたことは大きい!

 

リハビリの訓練士さんからは

左右非対称の顔の正中を真ん中に戻すための

ストレッチ・マッサージを教えてもらい

効果もその場で実感することができました。

 

(私が習っていたものより力加減がかなり強めでした~。知らなかったアセアセ

 

例え今は口もうまく開けられず、食べる・話す・笑うのに不自由していてもゲロー

目も中途半端にしか閉じられず、白目が見えてしまっていてもチーン

静止状態ならぱっと見ではわからない状態に短時間でもキープできる。

それだけでも、生活のしやすさ・人との関わりやすさは全然違うから、と。

 

まさに私が求めていたことだったので、本当に嬉しい。

 

病は抱えていても、動く体がある限り、

連綿と続く日々の生活は何とか続けていかなければならないんですよね。

動く体があることがありがたいことなんですけど。

 

もちろん、早く治ることが理想ですし、

完治が最終目的です。

 

ただ、そこに至るまでの日々の生活の質を上げるための

リハビリや治療が、今の私にとっては最優先課題。

 

「病気を治す主役は自分自身。

治る力はちゃんと自分自身の中に持ってる。

医療は主役である私のやる気を引き出してくれ

希望を示してくれるプロデューサーであってほしい」

 

…不遜な考え方かもしれませんが

医療に対してはそんなスタンスの私にとっては

受ける医療行為が自分の気持ちを上げてくれかどうかがとても重要。

 

病は気から。なるのも気からだけど、治すのも気から。

 

万が一でも、ただでさえ気が弱っているところに、

主役のやる気を削ぐようなことがあれば、

マイナスの効果はテキメンですドクロ

くわばらくわばら。

 

しょせんは人と人だから、相性もありますしね。

みんなそれぞれが納得できる医療を受けられるといいなぁ。

 

QOLの向上のための、後遺症を防ぐためのリハビリや治療。

とっても大切。

でもちょっと地味。

おまけに面倒。

 

やって直ちに治るというものではないから、

延々とかかる時間の中で

(時間だけはホントたっぷり)

「毎日こんなにやっていてもこのまま動き出さなかったらどうしよう。

半分も治らなかったらどうしよう。

この顔を抱えてどうやって生きていこう…」

と考え出したらきりがないくらい。

 

おまけに治る段階で後遺症という、

HPもMPも根こそぎ奪い取ろうとする

大変恐ろしいモンスター宇宙人くんのエンカウント率が

じわじわ上がってくるのがこの病気の非常につらいところえーん

 

初めからならまだしも、後付けのダメージは精神的にきっっついですガーン

 

でも、まだ起きてもいないことをあれこれ想像して、

自分で自分を不安のどん底に陥れても

いいことなんて何にもない。自分をいじめるのよくない。

 

首尾よく前を向ける日は、顔を上げてごきげんに過ごす。

前どころか右も左も見れないダークサイドな日は、

いっそ何にも見ないように目をギュッとつぶってしまって、

何ならそのままぐーぐー寝てしまって、

その日一日だけでもとりあえずやり過ごす。

 

朝が来たらきっとHPとMPは満タン。ウインクキラキラ

(※ただしステータス異常は除く)

 

 

 

流れ星今日の「5万回ありがとう」
 7000/50000回

 

ひとこと:

いつか使える、小学男子からのお役立ち情報φ(・ω・`)

 

「ポケモンカードゲームのステータス異常にもマヒがあるよ!」

・マヒになったポケモンは、そのあとの自分の番、「ワザ」と「にげる」が使えなくなるよ注意

・マヒは「どく」「やけど」と重なるよドクロ

・自分の番を一回お休みしたら、マヒは次のターンで回復するよ!グッ

 

 

 

財布のひもをしっかり締めて、あれほど気を付けて歩いたのに、

帰りに東京駅のポケモンセンターで買ってしまいました。

シートを乗せるだけでオシャレカフェ気分コーヒー

(インスタントコーヒーだけど)

大人だって通院を頑張ったごほうびが必要。超必要。