4月6日 シンチグラフィ | 吾輩はヒルシュ類縁で短腸のアラサーである。

吾輩はヒルシュ類縁で短腸のアラサーである。

腸管神経細胞僅少症(ヒルシュスプルング病類縁疾患)により短腸症候群になりました。SLE、肝硬変に振り回されつつ、七転八起しながら生きているアラサーです。
日常のことや病気のことを書いていきます。
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4月6日(水)
アルブミン、ノイアート継続。
【1.シンチグラフィ検査】
朝9時、12時、16時の撮影。目的:腸からタンパク質がもれていないか調べるため。
昨日の時点でDrに検査に際して改めて点滴をとらなくて良いのか聞いたけど返事がなく。夜に看護師さんに聞いたら必要ないって言われたから、安心して検査へ。
そしたら結局点滴とらなきゃいけないそうで。聞いてないんだけど!!どうして昨日必要ないって言ったの!!と既に怒り。で、一生懸命探してくれたけど、結局血管なく、今入ってる点滴から薬を入れて撮影するとのこと。そしたら、その点滴使用後に抜かないといけない可能性が浮上。せっかくまだ使える点滴を!!?ここ使えなくなったら、どこに入れるの!?と不安が募る。看護師もDrも経験値がなくて下手なのに、どうすんのよ!!と不安と怒りを抑えながら過ごした。何度も痛い思いをして、内心ウンザリしてるのを耐えながら良いですよー、良いですよーって言いながら刺され続けるのは、正直嫌だ。

そんな心持ちだというのに、検査室内のBGMは年代にあわせたのであろう、いきものがかり。まー、イライラしたねwwキーが高いからうるさくて寝れないし、明るい歌詞、メロディにも腹が立つやら泣きそうになるやらで。
1回目の撮影が終わって病棟に戻ったら11時。2時間!!?ってびっくりしたわ。検査自体は45分くらいって最初聞いてたからびっくり。
で、2回目が12時だからすぐにまた行く羽目になり。本当にしんどかった。

結局、その時入ってる点滴で撮影ができ、使った点滴も抜かなくて良かったから、一安心・・。検査時に薬を入れるのに使ったコネクタを8日まで使わないこと、被ばく関係のことがあるから、血の付いたガーゼなどは専用の箱にいれて処理することなど、細々とした気を付けることがあるけど、まぁ、そんなことは大したことじゃない。とにかく、確かな情報とそれに基づいた安心感さえあれば、自分できちんとやれるから、本当にいい加減なことや、病棟サイドと検査サイドの連絡の行き違いみたいなのは勘弁してほしいと思った。

2回目、3回目は、お願いしてBGMをオフコースに変えてもらったし、30分くらいの撮影だったから、1回目に比べてだいぶ良かった。点滴も守れたから本当に良かった。

ちなみに、シンチグラフィ自体は、基本的に検査室で点滴をとって、薬を入れ、検査室で抜いてくる、というのがデフォルトらしい(これを、昨夜の看護師はわかっていなかったよう)。私のように点滴のとれない人だけは、イレギュラー的にその時点で入ってる点滴を使い、その後も使用を続けることがあるみたい。

これだけ苦労して、悪い結果が待ってる可能性があるってんだから、やってらんねぇよなぁ・・。ちなみに、撮影は明日の朝8時45分にもまたあるとさ。やれやれ・・。
このシンチの結果が最悪の状況でなかったとしても、腸壁の浮腫の状態から見ると今週末の外出は厳しいかもとのこと。最悪の場合、腸壁浮腫の原因はSLE(詳細はまた書く)の発症によるもの・・ということになり、ステロイドの治療を開始せざるをえないこと、そうなれば入院期間はまたのびるとのこと。

【2.発表の件】
やっぱり今月の発表を代われる同期はいないらしい。更に、研究会の会場の使用証明をとりに今週末外出する予定だったけど、それすらできない可能性がでてきている。このことを世話役の先輩に早く連絡できたのは良いこと(上記の心身の疲労の中で)。でも、また更に先輩に迷惑をかけ、場合によっては代わりに先輩に代わってもらう可能性すらでてきて、ますます申し訳ない・・。

【呟き】
『気持ちに反して検査結果が悪い。体感的にもまだ元気とは言えないけど、検査結果でそこまで悪く出るかね、と思う。
体のしんどさや症状に対して耐性がありすぎるのか?』
『めげない、しょげない、泣かない。心を折らない。ヤケにならない。…そのために今日は好きなものを食べることにした。久々の唐揚げ棒ウマー。 大して入らないお腹に美味しくもない、好きでもない病院食のメニューを頑張って入れてもストレス。もちろん、頑張れるときは頑張って食べるけどさ。』
『美味しいものを、少し、ゆっくりよく噛んで食べる。』
『病室から、ここ数日午後〜夜にかけて学生がテニスをやっているのが見える。それをずっと見てると涙がでるほと羨ましい。私だって君たちと大して変わらないくらい若いのに、どうしてこんな。』