腸疾患、中心静脈カテーテルの方向け情報 | 吾輩はヒルシュ類縁で短腸のアラサーである。

吾輩はヒルシュ類縁で短腸のアラサーである。

腸管神経細胞僅少症(ヒルシュスプルング病類縁疾患)により短腸症候群になりました。SLE、肝硬変に振り回されつつ、七転八起しながら生きているアラサーです。
日常のことや病気のことを書いていきます。
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行きたいけど仙台は遠いなぁ…w 

あくまでも私の勝手な思いだけど、遠方に住んでる身としては、どんなお話がされたのか、個人情報多すぎて難しいんだろうけど、議事録的なものがあったら良いなぁと。
どんなお話がでて、参加された方がどんな雰囲気だったか気になる。専門の先生方もいらっしゃらようだから、役に立つ情報や知識がその場で話されたようならぜひ拡散してほしいなぁ…た思う。

愛知開催だったら、私がレコーダー持ち込んで録音して個人情報だけ伏せて文面化するんだけどもw