元気な難病の息子は夏休みを使って
紹介された小児専門病院へ検査入院してきました。
専門の病院は初めてで、こんなにも沢山の子供達が
何らかな病気と戦っているのかと思うと
元気で生活出来ることが当たり前ではないんだなっと
健康でいれる日々に感謝しないといけないと思いました。
地元では電車やバスを乗る事なく車移動なので
荷物をもって乗り継いで病院に行く事も不安💦
行きは主人にも付いて来てもらい前泊する
ドナルド・マクドナルド・ハウスへ。
持って来たけど必要無いと思うものを持って帰って
貰うつもりがバタバタして自分の荷物さえも置いて手ぶらで帰った旦那さんww😅
今回の入院は、症状が進んでいる低酸素症が
肝臓から来るものなのか、それとも肺からくるものなのか、肝移植をした方がいいのか他に方法があるのかを調べにきました。
いつもの病院と違うシステムに親子で戸惑いもあり。
病院によってこんなにも違うのかと思う事も。。。
（入院中の病棟での過ごし方など）
検査入院でいつも辛い思いをしている息子は
ナーバスになっていました。
初めて会う担当医に対して警戒心丸出し。
思春期男子も重なって物言いがキツい💧😭
今回の検査は
・肺換気血流シンチグラフィ
・腹部エコー
・RI検査
・心臓カテーテル
・上部消化管内視鏡
・肝生検
・血管造影
・シャント閉塞試験
すべての結果は出ていないけれどその都度
担当医から説明を受けて帰ってきました。
通院している病院では言われたことのなかった
アンモニア数値。
最近、少し白目が黄色いと思ったりしたけど
数値が高くなっているからなんだなー。
軽度ではあるけれど肺高血圧症と言われた。
目立った肺動脈楼はなく酸素飽和度も正常だった。
肝硬変にはなってないけれど脾腫やうっ血
逆流がみられる。
食道静脈瘤は目立ってないけれど、出血箇所が
あったために生検に回したそう。
ばち指になってきてる。
肝肺症候群ではあるけれど息子の場合、
肺も進行していく事もあるし、肝臓を移植して
本当に良くなるかそこの判断が難しい。
50%は良くなると思う。ただ100%元気になるとは言えない。
進行はして悪化していくけど、今すぐの移植じゃなくてもいいかな。でも、悪くなりすぎると移植出来なくなる。バランスが大事。
秋でもいいし、冬でも、来年の春くらいでも息子の学校生活や進路の事を考えて、少し余裕がある。と言われました。(生検の結果、肝臓に繊維化があればするって決定みたいな言い方だった)
担当医と喋って感じたことは、病院側が今すぐしましょうと言うほどの緊急性はないけど、悪化すると移植出来なくなるし、でも移植はリスク大きいから本人も御家族も覚悟できるならします。
決めるのは私達ってことなんだなって。
心カテや生検で全身麻酔をした時、点滴の針が神経に腫れたからか腕から下と指先に痛みと痺れが出て、
鎖骨偽関節の手術をした方の右手だったから、
息子は不安と恐怖で怒り💢マックス！！
腕動かん。失敗したーーー！！
もぉ〜何も感じん。嫌や。どうしてくれるんやー
ギリギリの精神状態になってました💧
レントゲンと神経、筋肉の検査して異常なかったから
徐々に治るよって言われても、なかなか気持ちの切り替えが出来ずにかなり落ち込んでました。
退院日、ガーゼ交換すると頸動脈からの出血が🩸
看護師さんに大丈夫ですか？っと伝えると
大丈夫です。しばらくしたら止まると思うしガーゼ当てておきますね。って言われたけどダラダラ流れ出てくる😰
帰り5時間はかかるし不安なので医師に確認してもらい圧迫してもらったけどタクシーの中で出血して服が血だらけに！！
焦って貰ったガーゼで止血。
車酔いして吐きそうになってる息子💦
キャリーケース1つに、リュック型酸素、カバン、
ふらふらで機嫌の悪い息子を1人で連れて帰って来るのは大変だと思いました😅
（病院から東京駅までバスと電車を乗り継ぐけど絶対無理だよ💦💦）
年齢的な事や肺に疾患が出るかもしれない事
通う事、病院に行って感じた事など考慮して
この病院で良いのかどうしたらいいか。
セカンドオピニオンしてこようか悩みます。
まだ、指の痺れや痛みや頸動脈から少量の出血があるからとりあえず月曜日に主治医に連絡して
相談してこようと思います。