う〜しろむき〜

難病の中でも、サルコイドーシスは
普通の人と同じように生活できる病気だと思います。


もっともっと、大変な病状で大変な思いをされているかたは
たくさんいるし
大変なのに、前向きにイキイキしている方もいます。


私…前向きになれないんです。


まったく。


毎日後ろ向き。


発言も後ろ向きな言葉が増え



人と話したくなくなってきた。


後ろ向き疲れるだろ？と、前向きな旦那が背中をさすって慰めてくれるが


たしかに疲れる。


でも、後ろ向きでマイナス思考で被害妄想な私の性格は
すぐには治らない。


それに病気がさらに後ろ向きにさせる。


病気に負けない！なんて思ったことは一度もない。


肉体的にも精神的にも、病気に負けっぱなし。



悪化しないようにビクビク暮らしています。


前向きに、イキイキ。


憧れます。




特定疾患の自己負担増

あたたかいコメントありがとうございます。
ネガティヴな私ですが、はげみになり元気が出ます。
日々、不安で辛いですが、頑張っていきましょう！


私の暮らす千葉県のとある市では
申請をするとお見舞い金がでます。

医者の診断書(3～5千円)を半年に一度提出し
通院した月に2500円(月イチでも数回でも同じ)
入院は5000円
通う頻度によっては、もらう金額より
診断書代の方が高いときも…


しかも、サルコに関わる通院、入院でないと支払われないので
前回の肺炎は対象外…

しかも今年4月から打ち切りΣ（ﾟдﾟlll）

保健所で申請して国が認定する特定疾患受給者証で、去年までは月3450円以上は払わなくてよかったのに

今年から10000円…イッキに3倍増Σ（ﾟдﾟlll）


負担が大きすぎます


安倍総理も難病なんだから、同志に優しくしてほしい(；´Д`A

また病院さがし？！

毎月定期健診です。

いつもお世話になっている新宿の病院には
サルコイドーシスの専門科があり
専門医の先生が診てくれてました。


ここに辿り着くまで、見放されたり
酷いことを言われたり…


病院不信、医者不信でした。

先生は優しく受け入れてくれて、
子供を持つことにも賛成して応援してくれました。

難病で凹んでるけど、なんとか生きてるのは
先生に巡りあえたからだと思います。


その先生が


まさかの定年退職Σ（ﾟдﾟlll）


…どうしたらいいの～！！


とりあえず在職中にプレドニン抜きをする！
と先生と頑張っとります。


なにしろ、酷い副作用でマツコになってしまい…無惨な姿に（；￣ェ￣）


プレディニンという、
ステロイドではないけどプレドニン様の効果が期待できる薬に以降していこうということで

プレドニゾロン3mg
プレディニン1mg

にしてみました。

11月のプレドニン10mgのときは、夜も眠れないほど
すこぶる元気で疲れない！
こんなの10年ぶりだ！


と思ったけど
4mgになった先月から、
特にダルさと疲れが酷い…



3mg大丈夫かな…


病院のことも、薬のことも不安です。