10年前に母をなくしてから


ついこの間まで


父ヒトリ娘ヒトリだった我が家。


父は変わり者だ。


かなり。


父は人の悪口しか言わない。


テレビを見ても


家族と顔をあわせても


イチイチ難癖をつけて


口から出るのは悪口ばかり。


悪口というか


「暴言」だ。


コワモテなのでよりコワサが増す。


そしてなおかつ


言い方が大変イジワルなのだ。


病人に対してもそうだ。


娘が難病でも


容赦はしない。


「わたし、難病なんだって」


っと父に告げたとき


第一声は


「オレに移すなよ」


だった。


検査から帰ってきた私に


「どうだったんだ?」と


珍しく効いてきたので


心配してくれているのかと思い


「病状が進行しているみたいなんだよね・・・」


と答えると


「何か悪いモンでも食ってるんじゃね~のか?バカめ」


「検査検査でレントゲンばっかり撮ってるからおかしくなるんだ!ばかめ」


「たいした仕事もしてないくせに何が難病だ!ばかめ」


「兄弟のなかでもおまえだけだぞ。おかしいんじゃね~のか?ばかめ」


と、容赦なく罵声を浴びせる。


普段なら


「ムカツク!!!!」


で済むのだけれど


病気をしているときは


それだけでもせつないので


その罵声に耐えられなくてツライ。


そして、病気しているときは


とても不安なので


励ましてほしいし


慰めてほしいし


助けてほしいし


やさしくしてほしい。


親ならなおさらしてほしい。


それが


一切ない。


今現在


「何が一番ストレスか?」


と聞かれたら


迷わず「父親」だ。


そんな父親は


そんな父親なのに


寂しがり屋さんなのだ。


さらにタチが悪い。


暴言がMAXになっているときは


カレの寂しさがMAXの時でもあるのだ。


とてもめんどうくさい。


早く死んでくれと思い


寝室にキンチョールをまいたこともある。


確実に私よりも


長生きするであろう父親の


めんどうをこれからも


見ていかなければいけない。


難病も


父親も


上手に付き合っていかなきゃいけないし


それが


自分に課せられた運命なのだと


あきらめる。


普通で平凡な人生って


送れないのかなあ~


わたし(涙)













今週3回目の病院。


今日は「ガリウムシンチ」の検査。


2日前に「放射線」の液体を注射して


2日かけて体にめぐらせるのだそう。


そしてCTのような機械で


撮影すること40分


腫瘍炎症が起きている


全身の内臓の部分が


映し出されるので


悪いところがこの検査で


わかるのだそうです。


放射線を注射する前に


「妊娠の可能性もしくは


妊娠してるかもしれないという疑いが


すこしでもありますか?」


って聞かれました。


この検査をするとわかってから


子作りもしていないので


「はい」と答えましたが


いま、本当に子供がほしい私にとって


とってもつらい質問だし


子供を作れないのもつらいし


放射線を体に注入して


被爆して


その後もし子供が出来ても


大丈夫なのだろうかという不安と


この検査をしたからといって


別に直す治療法もないし


薬も出されないし


発症してから1年たつけど


ガリウムシンチ2回と


数え切れないほどのレントゲンを撮って


医者はそれを眺めるだけで


症状はまったくよくなっていないし


体に負担をかけているだけのように思えた。


やっぱり


仕事を辞めて


治療に専念して


サルコイドーシスをいったん引っ込めて


(難病なので治りはしないのです(苦笑)


それから子作りをしたほうが


いいのかもしれない・・・・・





月イチの定期検査で


2日間かけて


JR総合病院へ行ってきました。


まずは


先週も見てもらった眼科へ。


前回は炎症も治まって


リンデロンが効いててイイカンジと


先生に言われたのですが・・・


今回は・・・


眼圧が急激に上がってしまっているのだそう。


そして、その「眼圧」って


あがっているっていう実感って


ないんですよね。


いつものリンデロン点眼を2時間おきに



トラバタンスを1日1回プラスすることに。


「どうしたのっ!!!せっかくよくなったのに~!!」


って先生、こっちが言いたいセリフだよ・・・


先週と何が違うかといえば


先日からモ~レツなダルサに襲われていて


両脇がチクチクと痛い


この日も、駅から病院まで


何度も休憩しながら


ばあさんのようになりながら


やっとの思いでたどり着いた。


眼科の先生に言われて


胸部のレントゲンをとってみることに。


結果は


「1年前と変化なし」


肺の影は相変わらずで


良くも悪くもなっていませんでした。


ダルイとかイタイとか疲れやすいとか


サルコイドーシスの人の特徴で


原因がわからないので


「疲れ。ストレス。」


で片付けられてしまう。


なのに通院検査レントゲン・・


しかも今回は


「ガリウムシンチ」の注射までして


微量とはいえ被爆して


それでどうなるんだろうか・・・


私の体・・・


子供がほしいのに


こんな体にはたして


子供が出来るのだろうか・・・・


不安と不満だらけの毎日です。


2日後には


また病院へ行って


全身撮影です。