入院一週間 | 怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

次女は先天性サイトメガロウイルス感染症。
産まれた時から小頭症気味、脳室拡大、網膜症、低体重、血小板減少、黄疸等さまざまな症状があったが毎日笑って成長中。
長女は活発すぎて怪獣だ!
今後どうなるかわからないけど同じようなママさん仲良くしてください!

エンシュア70ミリを一日八回飲んで吐かなかったから今日やっと退院できそー😍💕って思ったら朝の六時に飲んで吐いた😵

まー絶対退院したいと伝えよう!


明日は療育の、整形で椅子やバギー作るんやからー!絶対いきたい😣


ミキサー食は退院後の金曜にいかなあかんらしくそこで開始するか決めるらしい😊🎇


早く家で生活したいな。


らーちゃんは昨日久しぶりに24時間いたから病院戻る一時間前からすごく寂しいみたいで大泣き大騒ぎ😢ごめんな😢





こんな時思っちゃう。

普通やったら入院なんなってへんよな。

普通やったら入院しても兄弟も面会できるよーな病院よなって。


あー障害ってほーんま大変😢
大変すぎる😢



今いつもかかってる総合病院入院してるが歩けて、話せて、ご飯も食べれる子がほとんどでさ。


いーな!って思っちゃう😢


ここは紹介じゃないと受診できんし入院も普通の子じゃできんから皆色々あるやろーけどさ😢


歩けるっていーな。
ほんま羨ましい😢


あ~ちゃんも歩きたいやろな。色んな事にめっちゃ興味ありやしさ。


なーんかまだまだダメ。



羨ましい😢憎い😢サイトメガロほんまにほんまにムカつく💢💢


サイトメガロウイルスさえなければこんなことなってなかったのに。


歩けてご飯食べれてそれだけで幸せやわ。



人間は欲の固まり。


歩けてご飯食べれても話せなかったそれを求めるし色々求めてしまう。


できる事が当たり前になるから。


けど私からしたらやっぱり動けるのがすごい羨ましい。


らーちゃんと手繋いで歩けたらどんだけかわいーやろなとか無理な事考えちゃう😢


やっぱり同じくらいの歩けてご飯食べれ話せる子まだまだ受け入れれないし避けてまう。

下の子にもどんどん追い越されてく。これからもずーっと。


考えたら病んできたからおしまい。。。







んー。やっぱり神様なんおらんわ😠💢😠


うらめしやー!







愚痴スミマセン😵
なーんかいい事ないかなぁ😵😵😵



とりあえず今日退院できますよーにショボーン