あ~ちゃん病院や療育友達 | 怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

次女は先天性サイトメガロウイルス感染症。
産まれた時から小頭症気味、脳室拡大、網膜症、低体重、血小板減少、黄疸等さまざまな症状があったが毎日笑って成長中。
長女は活発すぎて怪獣だ!
今後どうなるかわからないけど同じようなママさん仲良くしてください!

あ~ちゃん毎日のよーに吐くし体重も増えてないし鼻チューブの話またでるんやろなショボーンって思いながら行ったが体重少しだけ増えてて、背は小さくなってたびっくりびっくりびっくり


一歳四ヶ月
背68.8
体重7.1
頭値39

ほーんと頭小さいな



とりあえず吐くタイミングもよくわからんし今エンシュアを一日500から600飲ませてたのを500以内にして少しずつあげて胃にいっぱいじゃなくてオエッってなっても出てこないレベルにして様子みようって事なったー!


じゃぁ空気読んでか少しずつやけど離乳食も一回大さじ2くらいずつ。一日三回食べるよーになったウインク



なーんか吐くってのもオエッとかじゃなくて
『オエッ→胃がゴボゴボ→マーライオン→三回連続→ケロッと』みたいな感じで普通の子が吐くのとは基準レベルが全く違うびっくり



最近療育センターで仲良くなった人と話しててこの吐くのをめっちゃ共感できて三人でこんな実際話して共感できたの始めてラブって、感じで喜んだ(笑)


障害児育児アルアルを話して愚痴ってスッキリ(笑)


同じような障害児育ててる人ってほんと共感できて何か励みになる


今行ってる親子教室月1でしかないがラインでグループ作って来週七組でランチ行って語りまくろうってなったニコニコニコニコニコニコ


先生もこんなこの月1しかない親子教室で仲良くなれる人たちかなり珍しい!始めてよ!みたいな感じやった(笑)


これからもこんな繋がりできていけばいーなーって感じ


そーいやあ~ちゃん歯もやっと生えてきて(笑)上も一本生えそうだー!
歯があってよかった(笑)




昨日は、ベランダでシャボン玉遊び
あ~ちゃん小さすぎ(笑)




さっ!次は保育園の記事かこーかな