知的障害、身体障害児の親へ | 怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

次女は先天性サイトメガロウイルス感染症。
産まれた時から小頭症気味、脳室拡大、網膜症、低体重、血小板減少、黄疸等さまざまな症状があったが毎日笑って成長中。
長女は活発すぎて怪獣だ!
今後どうなるかわからないけど同じようなママさん仲良くしてください!

前療育センターの整形の医師に言われた事。



私があーちゃんの事を話しててなぜかすごく辛くなり泣いたからか後ろの人が待ってるにも関わらず一時間くらい話してくれた滝汗


ほんと迷惑な患者(笑)






まず!!

一番してほしいことは


あなたにとっての普通と障害児にとっての普通は全く違うとゆうことを認識してほしい。これは親が意識して努力したら必ず大丈夫だからと。


あなたにとっては話せて歩けて目が見えて耳が聞こえるのが普通。

あなたにとっては資格を取って仕事して自分の仕事の給料を貰ってるのが普通。



しかし目が見えなかったり耳が聞こえなかったら不幸ってことはない。


それがその子にとっての普通だから!


産まれた時からそーだから。


あーちゃんが動きたくても体が不自由で動けない。
それをあなたが可哀想と思ったらあーちゃんは可哀想な子になる。
動きたくても動けないのがこの子にとって普通。


だからあーちゃんの普通をあなたの中で受け入れてあげるしか方法はない。


お祖母ちゃんなどが可哀想にってゆーてくることもこれからあると思うがそんな事ゆうやつは無視するしかない。


それがこの子の普通だから。


初めから動けてて何かの事故で動けなくなる方が辛いと思う。


あーちゃんは自分の中で動きにくいのをなんとかしようとしてる。


親は手助けするしかない。


普通って概念をなくさない限りこの子はあなたに認めて貰えなくなるよ。


お姉ちゃんにとっても動けない妹が普通なわけでそれを不幸と言ったら可哀想だよ!



みたいな感じの理屈みたいな事を言われた



そして
『頭では十二分にわかってるが心がついてかない。』

と泣いた私に医師は

『それだけ理解できてたら大丈夫。いつかは受け入れれるから。絶対一人で抱え込んだらあかん!誰でもいいから相談や愚痴、悩みを言わないとお母さんが潰れる。ただ、受け入れるためにはお母さんがこれがこの子の普通なんだ!ってわかってあげる努力は必要。』


みたいな事をゆわれた。



あと!

兄弟いるお母さんに絶対してほしいこと!



健常な兄弟の心のケア


今は小さいから大丈夫でも大きくなったら必ずぐれるから!
障害児の育児は手がかかるがそれ以上に兄弟に手をかけてあげて!ってさ。



わかってるが休みたいときもあるしほんと難しいよね。


今らーちゃんは保育園行ってあーちゃんと一緒に家に帰ってるからかやきもちがすごいガーン


二人で出掛けるのが好きなんだって。

らーちゃんだけのママらしい(笑)


ここもなかなか難しい問題だわ



あとから思ったらめっちゃ屁理屈やしわかってるわ!って感じやけどなかなかね。


どーしても周りと比べて落ち込む自分がいる。


努力でどーにかなるのか?


わからないけどいい加減あーちゃんなりのペースの成長を見守るしかないよね。



障害児の育児


ほんと疲れるね



そんな私は色々考えて今朝めっちゃ疲れて現実逃避。お酒飲んでます笑い泣き笑い泣き笑い泣き


今日から三日間

浴衣祭りがある!
今日は天気いーから三人でバスに乗っていこーかな