日本における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome; ME/CFS)治療ガイドライン(案)
これを読まれた同病の皆様は、どんな印象を受けたのでしょうね。
私は、これにざっと目を通しただけなんだけど・・・。
今の私にはこれが精一杯。
でも、気になったことが書いてあったので、パブリックコメントを提出しました。
期限に間に合った・・・。(間に合わないと思った)
重症罹患者がの意見は少ないということなので、(そりゃそうだ。と思う)
今の私なら可能な作業もあるので、前に進むようなことや重大なことには、出来る限り声を上げたいと思っています。
私は、特に運動療法の評価に疑問があったので、そのことを書きました。
自分の経験から、”やってはいけない時期がある”と思っていて・・・。
安易に、運動療法を推奨するようなことがあったら危険かと。
それにしても・・・
同HPで、”ME/CFS患者を対象とした神経炎症を調べるPET検査の被験者の募集”
とあって、興味深いけど遠くて通えないな。
あと・・・
行われる場所が、車椅子対応が不充分なクリニックのようで、
しかもトイレの前に階段があるそうで・・・。
特に重症罹患者には、難しい条件なんじゃないのかな?