今日は病院に行きました🏥
数ヶ月に一度の定期検診ですが
今回は新しい治療の相談もしてきました。
私は母も患っていた
多発性嚢胞腎（たはつせいのうほうじん）
という病気を抱えています。
腎臓に嚢胞ができて
加齢と比例して大きくなっていって
それが原因で腎機能が
低下していく病気です。
母は40代前半でこの病気が分かり
そこから人工透析に入りました。
透析自体、身体に負担がかかりますよね
透析を始めてから
横になる母の姿が多くなりました。
9年前に亡くなるまで
心身共に疲弊しながら治療を続けました。
その時から
「あなたたちにもこの病気が遺伝してるかも」
と話されていたので
20代後半で嚢胞が見つかった時は
驚きはしませんでした。
別の治療でCTを撮った時に見つかりました。
嚢胞を無くす、という治療ではなく
嚢胞を大きくするのを鈍化させる
という治療になります💊
20代の時は若いので
大きくなるスピードも遅いのですが
年齢を重ねるごとに成長し、
悪さをするやっかいもの。
アラフォーのこの時期に
一段階上の治療をしようと前々から
考えていました。
その治療というのは
サムスカという投薬治療です。
母の時代から存在はしていた薬ですが
それが嚢胞腎に効き目ありってなったのは
その後でした。
嚢胞が大きくなるのを抑制する効果有り。
この薬を紹介されたのは
もう5年くらい前なのですが
副作用から使用をためらっていました
生活に大きな影響出るんです
サムスカを使用すると
たくさんの尿が出る
脱水を防ぐため
1日に大量の水を飲まなきゃいけない。
なかなかハードル高いでしょ
きちんとできるか不安はあるけど
これ以降伸ばすのは身体にも危険。
そして同じ病気を抱える妹が
3年前からサムスカを使ってるんです。
妹の生活リズムを聞きながら勉強✏️
サムスカ利用のためには
三日間の短期入院が必要です。
そこで続けていけるか判断するのですが
無事に治療が続けられれば良いな。
それからサムスカのもう一つの難点
薬代が高い
ので、国で難病指定の薬として
年収に応じて補助が出ます。
その申請は11月の定期検診時に
書類をもらって完了してました。
何せ申請してから薬が使えるようになるには
三ヶ月はかかるっていうから
私の受給者証は申請から
三ヶ月ちょい過ぎに届きました。
なるべく時間を空けずに
速やかに手続きすることが必須。
役場行ったり保健所行ったり
やることまあまあありますから。
さてさて入院は来月末。
人生初の入院だよ
生命保険の入院給付とか、
手続きしなきゃだよね
コロナ禍だからもちろん面会もNG
病室は四人部屋。
他人との生活、うまくできるかなー