こんばんは。
前日の夕食がステーキで、食べきれなくて、温め直したら、なんだか固くなってしまって、食べにくく感じて、一切れ目食べた時に、少し筋っぽいところを飲み込もうとしたら、うまく飲み込みきれず、喉に詰まりそうに感じ、むせてしまいました。
むせてしまうと、色んなものが溢れ出てきて大変で、涙と鼻水がヤバいです。
また、最近、病気が進行してきているのか、なんだかステーキが食べにくく感じるんですよね。なんか飲み込むまでに時間がかかるんですよね。
手の動きが悪くなってきたりもあり、好きだったものがどんどん食べられなく、また食べにくくなっています。
また、夕食時は、母が人工呼吸器を外して食べることにこだわっているので、軽くお腹がいっぱいになってくると息苦しくなってきます。
また、食事の後半は、なんとか自力では食べているのですが、腕が疲れてきて、上がりにくい手がさらに動きにくくて、右手でスプーンを持って、さらにそれを左手で支えて、なんとか口に運んでいるので、こぼしたり、左手をベタベタに汚してしまいます。
おやつのコーヒーゼリーも、手の動きが悪くなってきて、スプーンからこぼしてしまったり、食べるのに時間がかかってしまったりします。
話は変わりますが、常に介助が必要という状態でもないのですが、これから先、親の高齢化などで自立しなければならなくなったら、人工呼吸器（バイパップ）を使っていますし、重度訪問介護は必要になるかと思います。また、ヘルパーさんも人工呼吸器やカフアシストができる研修を受けた方が必要になりますし。
また、進行性の病気ですが、他の難病の方もおっしゃっている方がいらっしゃいましたが、私も、気管切開や胃瘻はしない派ですね。
詰んでますね。