2020/9/2
漢方服用: 6年7ヵ月
安倍首相が突然の辞意を表明しましたね。
私、安倍さんを含め潰瘍性大腸炎を公表している著名人の方たちを、「同士」というか「仲間」というか、そんな感覚で見てしまいます。
(恐れ多い)
安倍さんは娘と同じ難病を抱えながらも国のトップに立ち、重責に耐えながら頑張っている。
細かいことは抜きにして、心のどこかで「がんばれ」と思っていましたね。
今は、ただ「お疲れ様でした。よくがんばりました。」を贈りたいです。
「治療をしながら続けられないのか」とか、
「仕事をやめなくちゃいけないほどの病気なのか」
などと思う人もいると思います。
でも、この病気の一番厄介なところは「コントロールできない」ところだと思います。
いくら食事に気を付けて過ごしてても、
いくら疲れないように気を付けていても、
再燃するときは再燃しちゃうんです。
悪くなる時は一日のうちに転がるように悪くなるし、
そうかと思うと、しばらく調子が良くて「寛解キター!」と思ったり、
その次の週には、また腹痛で外出先で動けなくなったり。
一度調子が崩れると、「翻弄される」という言葉がピッタリです。
私は潰瘍性大腸炎の本当の苦しみは分かりません。
病気の苦しみは、本人にしか分からないと思います。
手足が冷え切るほどの激痛がどんなものであるかは、私には分かりません。
でも、「辛いんだな」ということはよく分かります。
また、病気の家族を持つ者の苦しみは、他の人には分からないと思います。
うずくまって激痛にただ耐える娘の冷え切った手足を、私の手で包んで温めてあげることしかできない歯がゆさ。
「少しでもお腹に優しいものを」と料理を工夫しても、あっという間に再燃してしまう無力感。
でも、当事者でない人にも、「『苦しいんだ』ということを理解してほしい」と思うことがよくあります。
今は漢方が良く効いて、食事も生活も通常の人となんら変わりない毎日を送っているお姉ちゃんですが、
いつまた「再燃」するか?
今度「再燃」したときには、どんな治療になるのか?
どんな生活になってしまうのか?
などと、不安は消えないです。
安倍さん、「ひとりで悩んで、ひとりで決めた」と言っていましたね。
その気持ち、よく分かります。
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