09'誕生日&クリスマス | 月と光トカゲ

月と光トカゲ

難病の事、中途障害の事、毎日の事。


ゆっくりゆっくり受け入れていきたい。


もう一度自由に歩けるように。希望は捨てないでいたい。





(2008~2009)



私は過去の自分の症状を思い返す時、

「娘が○才の頃自分は~だったなぁ」

と、娘の成長を基準に記憶を辿っていく。









『全身性強皮症』と診断を受けた2009年。

娘は4回目の誕生日を迎えた。

前日の夜、早速ケーキ作り。

毎年イベントの前日は張りきって準備するのが楽しかった。だけどもう大分症状が現れていた状態。朝や夜は倦怠感に襲われるので妹にも手伝って貰った。







リクエストは当時放送していたフレッシュプリキュアのピンクの子(名前忘れてしまった)





スポンジを生クリームで覆い、デコレーション。





これがかなりてこずり、何回も失敗した。

夜中、しんどい身体を押し完成したのが…









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失敗した写真も残っていた。↓







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無惨…。









誕生日会当日は大喜び!

みんなで食べてあっという間になくなったなぁ。





当時私は違和感や倦怠感こそあったものの、痛みはなく日常生活に支障もなく、気合いで乗り切れる程度で



これからどういう風に進行するか…とか考える事はあっても、1日のうちの大半は自分が病気であることを忘れていた。







ただただ娘と過ごす時間、娘の成長が嬉しくてしょうがなかった。





自分が病気であるという自覚が足りなかったのかもしれない。









全部、過ぎてしまったことなのに…







何年も前の事を思い返しながらこのブログを書いているけど、これから何度も今と過去を行ったり来たりして後悔したり肯定したりするんだろうな。









ケーキついでにお菓子をもひとつ。



この年のクリスマスに作ったクッキーハウス









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あんまり美味しくなかった