まずはシェーグレン症候群の経緯から。
発端は2006年、私40歳。
あー、40歳になったら四十肩になるのね(>_<)
…な感じで整形外科を渡り歩いていた中で
環状紅斑が出ていたことに気付いたある医師が
血液検査で抗核抗体が高いのを見つけてくれて
国立九州医療センターへ。
抗核抗体、抗SS-A抗体が高値で
”シェーグレン症候群疑い"判定。
■2006年6月
抗核抗体:160倍
抗SS-A抗体:128.2
抗SS-B抗体:11.7
白血球数:4200/μL
「10年以内にシェーグレン症候群特有の
各種症状を発症する可能性が極めて高い」
とのことで、リーフレットをもらいました。
その後、
膠原病専門医のいる民間病院で経過観察。
痛くもかゆくもないのに
SS-A,SS-B値はじわじわと上がって行きました。
■2008年3月
抗核抗体:80倍
抗SS-A抗体:123.0
抗SS-B抗体:24.3
白血球数:3600/μL
■2009年4月
抗SS-A抗体:117
抗SS-B抗体:58
白血球数:3900/μL
■2011年3月
抗SS-A抗体:152.0
抗SS-B抗体:62.1
白血球数:3700/μL
■2011年12月
抗SS-A抗体:151
抗SS-B抗体:93.8
白血球数:2700/μL
それに並行して
2009年頃から白血球数の減少が始まり
2015年になると2000/μLを切るようになって
再び国立医療センターへ。
ガムテストで唾液量が減っていたため
唾液腺造影検査と唾液腺生検を受けて
「疑い」から丸9年で「確定」となりました。
私49歳。
すぐに医師から
サリグレン服用を提案されましたが
その時はまださほど不快感もなかったし
対症療法だから
薬飲んでも治らないんだなーと思うと
ちょっと考えてしまって
とりあえずは経過観察。
約1年後、2016年になってから
服用を始めました。
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サリグレンカプセル30mg
セレキノン錠100mg
1日2回、朝夕食後
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服用を始めて1〜2ヶ月は、
むかつき、頭痛、倦怠感、
眠気などがありましたが
そのうち気にならなくなりました。
発汗については、
しばらくは寝汗がすごかったですが
それにもそのうち気にならなくなりました。
それにしても服用して1時間くらいたつと
明らかに唾液の分泌が
増えているのを実感できたので
歌うたいの私にとってサリグレンは
なくてはならない存在になりました。
その後、去年くらいまでは
特に変化の自覚もなく
平穏に過ごしていました。
去年2017年の4月に急性膵炎を発症して
そこから薬が増えてしまったことが
もしかしたら今回のことに
何かしら影響したのかな…
薬の多さにうんざりしていたので
今年2月、実家にUターンして
病院を変わったのを機に
セレキノンをやめることにしました。
今となってはもう何が何だかわからないけど
特に影響はなかったと思います。
「今回のこと」は別に書きますが
その直前、2018年2月の血液検査の結果は
抗核抗体:1280倍
抗SS-A抗体:1200.0以上
抗SS-B抗体:1000,0以上
Ig-G:2199mg/dL
白血球数:1700/μL
医師から「果てしなく高い」と言われました。
「果てしなく」ってどういうこと?
どうなるの?
そんな気持ちを抱いていました。
ということで「これまで」はここまで。