今の私の大学病院の主治医は初診のときに穏やかに言った
ＩｇＡ腎症は治療すればもう治る病気だからね。
透析にならないことを治るって表現したのか、真意はわからないけれど、日常生活に支障なく生きていけると捉えて救われた気がした。
ＩｇＡ腎症が悪化したとき、ものすごく調べた。ステロイドの副作用も調べて、骨粗鬆症が怖いって思った。ステロイドの一時的なムーンフェイスとか一時的なものなら許容できる。でも骨粗鬆症は少しの外傷で骨折しちゃうし、将来的なADLにも影響する。転倒するだけでも骨折する。医療職なのでステロイド飲んでる患者にはたくさん会っている。患者さんたちもこの副作用を受け止めて治療してるのかな。。ここまで深く（自分を深いと表現しておこがましいかもたけど）理解して服用してる人はどれだけいるのかな。自分の見通しよりももっと長期的に飲んでる患者はどんな風に受け止めているのかな。。。改めて聞いてみたいなって思うようになった。
今腎機能の悪化を止めないと透析の可能性があがる。透析までいかなかったとしても腎機能が悪いってことで他の疾患にかかった時、治療や検査の選択肢が限られる。だから現時点の腎機能維持が重要。
私が診断された20年前よりもＩｇＡ腎症治療に対するエビデンスが確立してくれた。ステロイドパルス＋扁桃腺摘出療法、副作用や苦痛もあるだろうけど腎保護＞副作用、苦痛と自分は判断した。
副作用も明らかになってるので予防策もある。これは治療法を研究して、確立してきてくれたおかげなので、難病患者として自分のデータも提出しつつ恩恵を受けて治療していきます。
治療に不安に思うこと大きいけれど、治療することが自分に出来る現状維持行動なので受け止めて治療しています。
あとは扁摘後のデータを見て、2回目、3回目のパルスが必要かどうかを今月中の外来で検討することになっている。
私の重症度分類は低くて、コロナにかからなければ扁桃腺刺激されることもなく一生なにもなく過ごせたんだろうね、とも言われていて実際治療せずに寛解状態で一生を過ごす人も多いそう。
でも、かかって異常を来してしまったので、今回の治療が一旦終わったとしても、再びパルスやる可能性はゼロではないので身体の状態、親知らずの抜歯、骨粗鬆症に気をつけた生活を続けていく。
手術後のデータ見るのが楽しみのような、怖いような。。とりあえず治療としては大きな階段登りました！