ラジオでも病気の詳細を簡単にお話ししましたが、

私は、クーゲルベルグ・ウェーランダー病とリウマチと共存しています✨



難病情報センターでは、こう表記し、こう説明しています。


クーゲルベルグ.ウェランダー(Kugelberg-Welander)病





中外製薬「おしえてリウマチ」では、


こう説明しています。


リウマチ





10年近く前から比べると年々、筋力の低下を感じていました。





以降、病気の症状が原因で行動範囲が狭くなったり


転倒し足を痛め、さらに行動範囲が狭くなったり、


出来ないことで周りに迷惑だと言われたり、


悔しい思いをしてきました。









ですが、


今は環境も変わり、仲間にも恵まれて


年々進行している症状も前ほど気にならなくなりました。




『障がい者でも経営者』




なかなか聞かない言葉だと思います。






そもそも障がい者であることを自ら公表する人は、


決して多くないと思うからです。






ですが、私は身心共に色々なことを乗り越えて


選択した道です。







『障がい経営者』であることが明らかな私が


異業種交流会に参加しても、正直皆さんと同じように振舞えません。





名刺交換したいと思っても、そもそも追いつけないとか(笑)


料理が出てきても、配置場所によっては気がきく行動が出来ないとか(笑)





そのため、交流会でのチャンスを全力で掴むことが困難だったり、


私自身の人間性が問われたり(?)







まぁ。


私の場合、それらを分かっていながら参加してましたけど(笑)








色々と配慮してくださる方々もとても多いので


助かっていることは事実です。







ですが、


私が以前働いていた株式会社ネクシィーズで経験した


社員とアルバイトの垣根を感じさせないサポート体制や


モチベーションがとにかく上がる仕組みだったりと、


衝撃を受けた会社の社長である近藤太香巳さんが立ち上げた


パッションリーダーズ







独立後、この会に入りたくって調べたものの、


3年以内に起業する前提の方々が対象の


アントレプレナーの入会条件を見てしまい、


創業後は入会出来ないんだと、諦めました。。。








ですが、手塚媛厘子sanという


リアルでお会いしたのは2度3度で、


FBで繋がっていることがきっかけで、


入会条件の誤解も解け(笑)、


晴れてパッションリーダーズに入会出来ました♪











そして、会の活動等に参加すればするほど、


学びがあり、刺激があり、愛があり、


言葉では表現できないくらいの衝撃が走ります。









私が、パッションリーダーズに参加すると、


初めましての方でもサポートしてくださったり、


サポートを他の方に託してくださったり、


そして託された方も快く引き受けてくださったり、


先日は、近藤太香巳代表自身が私を支えてくれたりと、


愛の溢れる方々が本当に多いと感じています!










私は今まで、車椅子が必要である時も


写真には車椅子が写らないようにしていました。









でも、パッションリーダーズに入会し、


車椅子が必要な時は、堂々としていればいい!


転んじゃったら仕方ない!


私は私、ありのままでいいんだ!!







そう心から思えるようになりました。







もともとポジティブなところはありましたが、


自分の中で、障がい者であることで虐げられてきた


記憶というのは簡単には忘れることや乗り越えることはできませんでした。







思考回路は、ポジティブになりきれていませんでした。


「階段があったらどうしよう・・・」 ⇨ 行かない


「転んだらどうしよう・・・」 ⇨ 行かない








でも今は、


「階段があったら」 ⇨ まず段差の高さと段数を確認する!

  ある程度、登れそうな段数等なら、よじ登りながら、堂々と相手に抱きつく(笑)


「転んだら」 ⇨ 立ち上がる時にお尻を見せてセクシーアピール(笑)





などと、不安になることが激減しました。




実際は、


迷惑をかけていると思います。


余分な配慮をさせていると思います。





ですが、皆さんから感じる「気」が


本当に心地がいいので甘えています♪




今日は、この人(私)がためになるから参加したんだから、


サポートしても、参加させ(てあげ)たい、という優しい思いが伝わります。






私が叶える目標の一つである『障がい経営者』でも、


みんなと同じく、学べる機会や触れ合う機会、


愛を与え与えられる交流が、ここには既にあるんだと感じています。







ありのままでいいんだ!






常日頃ではありませんが、


必要な時でも今まで嫌がっていた車椅子に


乗ってる方が目立って良いな✨





そう思えるようになった私は、


プロフィール写真等を更新します!




実は、どれがいいか悩んでいます・・・(笑)






















そしてなんと!


パッションリーダーズが札幌Branchとして


北海道に上陸します!!








6月14日(火)19時~ 札幌パークホテルにて、


近藤太香巳代表の無料公演


『特別無料講演 in 札幌

人が輝けば企業が輝く~夢は大空へ、努力は足元へ~』



詳細はパッションリーダーズHP内

http://www.passion-leaders.com/branch/sapporo.php







私は、参事ですのでもちろん参加します!






興味のある方は、ご連絡ください。


当日、代表にご紹介させていただきますね!







ではでは、当日お会いできるのを


楽しみにしています~♪