具合がすごく悪く「ステロイド減薬(8mg→7mg)したからか?」と思ってたけど、この土日月(12/2〜12/4)を振り返ってみると、たぶん朝の薬を飲み忘れていた。
朝の薬で特に重要なのはステロイド(プレドニゾロン)7mgと免疫抑制剤(セルセプト500mg)だと思う。
夜にも免疫抑制剤(セルセプト500mg、プログラフ3mg)を飲んでいたけど、それだけでは私の免疫の暴走を抑えられなかった模様。
朝薬抜きで体感したのは以下。
●陰部の腫れ痒み(かなり酷かった)
●頭皮の腫れ痒み
●肌のピリピリ感
●頰下、顎、二の腕、脇あたりのザラザラと痒み
●歯、膝、指の痛み
●下痢気味
※股関節痛や身体のコリは常時なので、もはやよくわからない
ほぼ全部が入院前の症状。
こう書くと大したことないけど、けっこう辛くてQOLはダダ下がりだった。
でも頭(脳)はスッキリで、ずっと感じていたぼんやり感や眠さはなかった。
火曜日の朝ちゃんと薬飲んだら、症状は治まってきて頭ぼんやりだから、この三日間(土日月)は朝の薬を飲んでいなかったんだろうな。
土日は遅く起きて朝食兼昼食になったり、外出外食も多いから気をつけなきゃ。
朝も会社で飲むのはやめて家で飲むようにしよう。
図らずも断薬して現実を知ることとなった。
痛みや痒みは辛いから、やっぱり私には薬が必要だな。
自己判断で脱ステロイドして症状がぶり返した人がいると聞くし、そうならないことを祈るのみ。
まだ肌はボロボロで痒みもあるから、再来週の外来まで良くなるか心配。
主治医の最終目標はステロイドゼロだし、焦らず少しずつ減薬していこう。
しかし、資格試験勉強してるから頭のスッキリ感には感動したなぁ。
健康じゃないと勉強もキツいね。
【ステロイド(プレドニゾロン)減薬の経緯】
入院中〜30mg/日
01/23(月)25mg/日
02/06(月)20mg/日
02/20(月)17.5mg/日
03/14(月)15mg/日
04/11(火)12.5mg/日
05/09(火)10mg/日
06/12(月)12.5mg/日
07/10(月)12.5mg/日
08/07(月)12.5mg/日
09/11(月)10mg/日
10/16 (月)8mg/日
11/20(月)7mg/日
【飲んでいる薬】
●プレドニゾロン(プレドニン):ステロイド:7mg /日
●プログラフ(タクロリムス):免疫抑制剤:3mg/日
●セルセプト:免疫抑制剤:1000mg/日
●アルファカルシドール:骨粗鬆症防止:0.5μg/日
●ボナロン:骨粗鬆症防止:35mg/週
●メチコバール:神経障害改善:1.5mg/日
●チラーヂンS:橋本病治療:75μg/日
●タケキャブ:胃薬:10mg/日
●オルメテック:腎臓保護:5mg/日
●ヒアレイン点眼液