強運

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先週のRS感染から、鼻水&ゼロゼロの息子くんです

しかも、診断から1週間後になって熱が出だしてでも、元気に遊んでる…

とりあえず

プログラフ💊スキップ4日目です

地元病院でお願いした採血結果💉

3/14

ASTとALTは安定してるものの

血小板が〜ついに5.0万…

3/22には大学病院で執刀医の先生外来なので、いろいろお話し聞いてこないと

不安な事(予想される悪い事態)は出来るだけ先に聞いておきたい

だって、

心の備えが違うと思うんですよね

人によっては、

悪い事はあまり聞きたくないって方もいらっしゃると思うのですが…

悪い事態を知っていれば、

ちょっとした事に喜べるし、

悪化のショックも少しだけ和らぐ？

気がする…

ところで、

先日の研究会で門脈欠損症、門脈体循環シャントに関する数字がいろいろ出ていました。

sakiさんがまとめて下さったので、

詳しくはこちら→患者の割合など 数字色々

先天性門脈欠損症→10万人に1人

門脈体循環シャント→3万人に1人

お母ちゃんもいろいろ検索してみました。

小慢のサイトでは、

↓

海外の門脈体循環シャントを蒐集した報告によると、合併する後天的・機能的な異常として神経症状ないし肝性脳症（35%）、肝腫瘍（26%）、肝肺症候群ないし肺高血圧症（18%）

※門脈肺高血圧症は肝肺症候群よりも発生頻度は低いとされる。

そして、肺高血圧症について

↓

肺動脈性肺高血圧症の患者数は約2600人(H25年度)

発症率は1〜2/100万人

息子はその中でも、

門脈肺高血圧(POPH)に分類され、

肺高血圧症全体に占める PoPH の頻度は 10% 以下 。(3.5〜10%？)

なんかものすごい確率

難病に難病を重ねたって感じ

でもね、

息子くんは運が良い

とお母ちゃんは思っています。

だって、

たまたまとったレントゲンから門脈欠損症の診断まで行き着いて

最短ルートで小児肝移植の伝道師と言われる先生のいる大学病院に紹介してもらえて、肝移植の執刀をして頂いて…神

さらにそこには、

小児の肺高血圧症に詳しい小児循環器の先生もいて…またも神

門脈欠損症も肺高血圧症も希少難病。

その両方に詳しい経験値の高い医師のフォローを受けられる環境はとても恵まれている

と思うのです。

最近はいろいろと不安のタネもありますが、 きっと大丈夫

だって息子は強運だからね