こんにちは
ほんわかぱすてるアート
にじいろcafeのまつおかじゅんこです。
年の瀬でどこのスーパーも人がいっぱい。
年末になると私もついつい買いこんでしまいます
今日あたりで仕事納めのところも多いのではないでしょうか？
そんななか、投稿遅くなりましたが先日、三女が患う一型糖尿病の患児＆家族の会でクリスマスパーティーがありました。
我が家が所属するのは「大阪くるみの会」
大阪府北部を中心とした一型糖尿病の患児＆家族の会です。
今回２歳から１８歳まで総勢32名の患児が集まりました。
患児は赤いサンタの帽子をかぶります
かかりつけの病院の中でも、最も多いのが
大阪医科大学付属病院。
ついで、中野こども病院
他、大阪労災病院、市立ひらかた病院、兵庫県立こども病院 大阪大学付属病院、市立豊中病院、兵庫県立柏原病院、神戸大学医学部付属病院
クリスマスパーティーの会場となった大阪医科大学付属病院では、同大学の学生さんが毎年子供達のために楽しいゲームや景品を用意してくれます
患児の兄弟姉妹も参加できるので、我が家の子どもたちも喜んで全員参加します
一型糖尿病の子どもの兄弟姉妹って、関係ないって思われがちですが、心のケアが本当はもっと必要だと思います。日常生活でガマンや気を遣う場面も多く、それを説得する親も心苦しいときもあります。
そういう意味では、兄弟姉妹の参加はとても大切で、家族で病気のことを理解するいい機会にもなります。
少し脱線しましたが、クリスマス会では、夏に行われるサマーキャンプの報告会や、新しく入った患児の紹介、パーティーの後はみんなでビュッフェスタイルで食事会があります。
食事会では普段こっそりと周りにきをつかいながら注射をしている子どもたちも、ここでは堂々とします。
小学生の女の子同士なら、血糖測定器やインシュリンを入れているカワイらしいポーチを見せ合いっこしたり、久しぶりにあう一型糖尿病の仲間達とキャッキャ言いながら楽しんでいます。
ワイワイと話しに花が咲くのは子ども達だけでなく、お母さん同士、お父さん同士も非常に団結します。
やはり子どもの血糖管理をしているのは主にお母さんで、その大変さは私もよくわかります
就学前の患児ならなおさらです。
そしてパーティーのさいごには、
毎日、辛い注射や血糖測定に耐えている子ども達全員、心配しながら優しく見守る兄弟姉妹に、ビンゴの景品としてクリスマスプレゼントがあたります
子ども達は大興奮です
こうして、家族会の方々、患児ＯＢさん、家族会をサポートしてくださっている医療メーカーや医師、看護師、大学生、そして日本糖尿病協会や日本ＩＤＤＭネットワーク、等によって、子ども達はあたたかく見守られています。
このような家族会が全国にあるということは、あらたに発病した子どもや家族に大きな支えとなりますし、子どもたちも特別な絆ができるようです
不安を抱えている患児のお母さんやお父さんの心が少しでも軽くなれるように、ボチボチですが、情報を発信していけたらなぁと思います