このブログに来てくださり、
ありがとうございます。
私は、ごく普通の日常といっても
去年はほぼ休みのない毎日ばかり
仕事が大好きで、この2年ほど前から
かなりハードなスケジュールで過ごしていました。
仕事をして、家族と過ごし、ペットのお世話
植物の水やり植物とお話して。
でも突然、体調を崩していることに気づき
病気が始まっていたのは
もっと前からだったのか、
忙しすぎて気付けなかったのかもしれません
検査を重ねた結果、
皮膚筋炎、間質性肺炎を伴う
抗MDA5抗体陽性と診断され、
突然に指定難病患者になりました。
今まで普通に生活していたのに
難病患者になるということ、
思いもよらないことが起こりました。
この病気は、自分の免疫が自分自身を攻撃してしまう膠原病の一つで、皮膚や筋肉だけでなく、
肺にも炎症を起こすことがあります。
特に抗MDA5抗体陽性では、
間質性肺炎が重症化することもあるため、
早期の治療と継続的な経過観察が
とても大切だと言われています。
このブログでは、
治療や入院のこと、日々の体調、
感じたことを、できるだけありのまま記録していこうと思っています。
そして、私たち家族には、18トリソミーという染色体異常の病気とともに生きた長女がいました。
長女が教えてくれた命の大切さや家族との時間、
そして今、私自身が難病と向き合う日々。
悲しいことだけではなく、小さな幸せや笑顔も残していきたいと思っています。
この記録が、
同じ病気で不安を抱えている方、
ご家族が闘病中の方、
そして何気ない毎日がどれほど大切かを感じたい方にとって、少しでも力になれたら嬉しいです。
こんな波乱万丈な人生は
なかなかいないように思います💦
どうぞ、よろしくお願いいたします
