体調不良の原因が
膠原病だと判明する前のこと
最初に受診をした日から
抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎との
抗体検査の診断が出るまで、
1ヶ月ほど時間がかかりました。
もっと早く診断結果が出ていれば
肺はその1ヶ月で悪くなることは
なかったのかと
抗体検査の結果を見返してみました。
私の初期症状は、
だいたい微熱がでていて
咳、手のこわばり、筋力低下、喉の違和感
風邪のような症状、微熱、鼻水、頭痛
ペットボトルのフタは開けられない、
手が荒れて浮腫み、
手には湿疹のようなもの(ゴットロン 機械工の手)
ができて、手に力が入らず
今までできていたことができず、
体調不良に戸惑いながら生活をしていました。
これほどまでに膠原病の
皮膚筋炎を匂わす症状があったのに、
その時点で内科 整形外科 皮膚科
で受診した全ての医師は
誰一人として膠原病と
疑う様子さえありませんでした。
内科医には更年期の症状ということで
済まされた時もありました。
膠原病内科に
辿り着くまでは早かったけれど、
膠原病の疑いを医師が気づかなかった時点での
血液検査ではフェリチンの値は180で
すでに炎症反応が出ていました。
それから1ヶ月後、
血液検査はフェリチン値が
560に増えていました。
抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎の診断となり
医師が大慌て。
一刻を急ぐ
緊急入院となりました。
1ヶ月前の血液検査で症状をみて
医師に気づきがあれば、早めに結果が出ていれば
間質性肺炎が悪化しなかったのかもしれない。
その1ヶ月の間、頭痛も酷く咳も多く
微熱もありました、
痛み止めとメジコンで咳をごまかして
体調不良の原因もわからないまま過ごし
体も心も、とても苦しかった。
その間に
間質性肺炎が少しずつ悪化していたのか。
私の肺はもう元の肺には戻れない
肺の部分があります。
その1ヶ月で元の肺に戻れなくなるような
急速なダメージを受けていたのかな。
急速進行型の間質性肺炎だったのか、
1ヶ月で症状が悪化していたのか、
今さらだけど、私の肺は戻らない。
何はともあれ、
生きてること、朝を迎えていることに
ありがたいと感じます。
病気はそのうち治ると
そう信じることが、心を支える力になるのかな。
体は自由ではなくなったけれど
いろんなことに感謝しています。
それと、みんなに驚かれるけれど、
仕事はすでに復帰しています、
これからもゆっくり頑張ります。
CT胸部 抗MDA5抗体陽性
エンドキサン治療前の画像です。
